Lunedì 10 0ttobre 2022, dalle ore 09.30 alle 14 presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Viale Ferdinando Baldelli, 38) a Roma si terrà l’evento formativo con crediti ecm “Il pediatra, le malattie rare e i siblings“.
Il vissuto dei fratelli e sorelle di persone con disabilità è caratterizzato dalla difficoltà di codificare e gestire sentimenti di rabbia, tristezza e sofferenza che spesso sfociano in un senso di isolamento.
L’isolamento può essere sia ‘sociale’, per le limitazioni imposte dall’andare con un fratello / sorella malato, che ‘interno’, per essere escluso dall’attenzione dei genitori o per la decisione di “mettersi da parte” per non aggiungere ulteriori preoccupazioni.
I ‘fratelli rari’ (Rare Siblings) – fratelli o sorelle di bambini con malattie rare – hanno ancora più difficoltà che per altre malattie a causa della minore conoscenza, meno possibilità di scambio e confronto con altre famiglie che generano più isolamento. Inoltre, trattandosi di malattie genetiche, c’è anche un senso di vergogna e senso di colpa a causa della sensazione di avere un ‘difetto’.
Al fine di affrontare le problematiche che affrontano le famiglie nell’ambito della quotidianità, e prevenire gli eventuali problemi psicologici e sociali ai quali possono andare incontro i Rare Sibling, si è deciso di organizzare un Corso di formazione dedicato in particolare ai pediatri che rivestono un ruolo determinante nella ‘presa in carico’ di tutti i componenti del nucleo familiare.
Responsabili scientifici dell’evento: Dr. Andrea Bartuli, Dr. Luigi Memo
Moderatore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
Per iscrizioni cliccare QUI.
La notizia completa sul sito O.Ma.R.
PROGRAMMA
Ore 9.30 – SALUTI ISTITUZIONALI
Luciana indinnimeo, Professore aggregato in Pediatria, Università degli Studi di Roma “Sapienza” e Direttore Scientifico Area Pediatrica Società Italiana di Pediatria – SIP
Massimiliano Raponi, Direttore Sanitario Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Luigi Orfeo, Direttore UOC di Pediatria, Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale (TIN) Ospedale San Giovanni Calibita Fatebenefratelli – Isola Tiberina di Roma e Presidente Società Italiana di Neonatologia – SIN
Andrea Pession, Direttore UO Pediatria IRCCS AOU di Bologna e Presidente Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale – SIMMESN
Giuseppe Zampino, Direttore UOC Pediatria e Coordinatore delle Unità di Malattie Rare della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCCS – Roma e Presidente Società di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite – SIMGePeD
LO SCENARIO
10.00 – INTRODUZIONE
Alberto Villani, Direttore Dipartimento Emergenza, Accettazione e Pediatria Generale, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS di Roma e già Presidente Società Italiana di Pediatria – SIP
10.10 – UNA RIFLESSIONE SULLE MALATTIE RARE
Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Coordinatore di Orphanet Italia
10.20 – IL RUOLO DELLA FAMIGLIA NELLE MALATTIE RARE
Sen. Paola Binetti, Neuropsichiatra infantile e Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Valentina Colozza, Presidente Associazione Io Se Posso Komunico APS
10.45 – I PEDIATRI ITALIANI ED I RARE SIBLINGS
Luigi Memo, Segretario del GdS di Qualità delle Cure della Società Italiana di Pediatria
11.00 – LA PSICOLOGIA DEI RARE SIBLINGS
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, Responsabile Scientifico Progetto Rare Sibling
11.15 – GIOCARE E CRESCERE CON UN FRATELLO EXTRA-ORDINARIO
Giuseppe Zampino, Direttore UOC Pediatria e Coordinatore delle Unità di Malattie Rare della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCCS – Roma e Presidente Società di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite – SIMGePeD
11.30 – DISCUSSIONE
VIVERE DA RARE SIBLINGS
IL PUNTO DI VISTA DI…
11.45 – Il pediatra genetista ospedaliero – Marina Macchiaiolo, Responsabile di Alta Specializzazione in Malattie Rare non diagnosticate, Dirigente Medico UO Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
12.00 – Il pediatra del territorio – Laura Reali, Pediatra di base Asl RM/E e Referente per la formazione e la ricerca dell’Associazione Culturale Pediatri ACP
12.15 – Il pediatra palliativista – Renato Cutrera, Responsabile UOC di Broncopneumologia Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Segretario GdS sulle Cure Palliative Pediatriche della Società Italiana di Pediatria – SIP
12.30 – Il divulgatore – Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
12.45 – DALL’OSPEDALE AL MARE. UN VIAGGIO NELLA CONOSCENZA DEI SIBLINGS
Carlo Dionisi Vici, Giorgia Olivieri UOC Malattie Metaboliche, Dipartimento di Medicina Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
13.00 – LE ASSOCIAZIONI AL SERVIZIO DEI SIBLING
– Testimonianze
– Maria Caterina Pugliese, Psicologa Centro Ascolto Duchenne Parent Project aps
– Marco Marmotta, Presidente Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV
– Vania Zaghi, Consigliere Associazione Gruppo Famiglie Dravet ONLUS
13.40 – DISCUSSIONE
13.50 – CONCLUSIONI
Andrea Bartuli, Responsabile UO Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma