Mercoledì 22 giugno 2022 si è svolto il meeting di avvio del progetto “The value of facing school: the inclusion of youth with neuromuscular diseases, muscular dystrophies and other rare diseases in education“, dedicato al tema dell’inclusione scolastica.
Parent Project ha aderito a questo progetto, coordinato dalla Fundación Isabel Gemio (Madrid) e cofinanziato dall’Unione europea nell’ambito del programma Erasmus Plus.
All’incontro online hanno partecipato i rappresentanti di tutte le organizzazioni partner del progetto:
• l’Università di Évora (Portogallo), un centro per la creazione, la trasmissione e la diffusione di cultura, scienza e tecnologia.
• la Fondation Maladies Rares (Francia), che promuove progetti di ricerca ed eccellenza scientifica, nonché la condivisione e la diffusione di conoscenze nel campo delle malattie rare.
• la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Spagna), un’organizzazione non governativa che riunisce associazioni e fondazioni per le malattie neuromuscolari. Attualmente rappresenta più di 60.000 persone in tutta la Spagna.
• Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare (Italia), l’organismo di rappresentanza della comunità delle persone con malattie rare in Italia. Ha oltre 150 associazioni associate, in costante crescita.
• CEI Clara Campoamor de Málaga (Spagna), scuola pubblica primaria di educazione bilingue che utilizza la ricerca, la sperimentazione e l’innovazione educativa come elementi fondamentale della pratica didattica.
L’obiettivo principale del progetto è quello di creare un partenariato per la cooperazione e di apportare un cambiamento ai metodi educativi per gli studenti con distrofie muscolari e altre malattie neuromuscolari e malattie rare.
Durante l’incontro la Fundación Isabel Gemio ha illustrato le diverse fasi di gestione e attuazione del progetto. La partnership svilupperà due principali output intellettuali: una guida metodologica digitale, che aiuterà in modo decisivo la scuola e gli insegnanti a soddisfare i bisogni educativi degli studenti con distrofia muscolare e altre malattie rare; e un insieme di risorse educative aperte digitali (OER) adattate ai beneficiari e sviluppate da esperti, che contribuiscono realmente a sviluppare le competenze educative degli studenti con distrofia muscolare e altre malattie rare.
Il progetto si concluderà con la celebrazione di un evento moltiplicatore nel quale i principali risultati dell’iniziativa saranno presentati agli stessi beneficiari, nonché ad altre realtà sociali, a decisori politici ed esperti scientifici.
Il primo incontro faccia a faccia del progetto è previsto per ottobre, a Madrid, in Spagna.