Come molti nostri pazienti e molte nostre famiglie sanno, la formulazione in compresse del deflazacort che si trova in commercio in Italia ha dosaggi non adeguati ai pazienti Duchenne.
Questo costringe spesso genitori o caregiver a spezzare il farmaco per somministrarlo al dosaggio prescritto.
Il deflazacort in Italia è un farmaco indicato per una patologia diversa dalla Duchenne. Di conseguenza, le compresse che troviamo in commercio hanno un dosaggio pensato per rispondere alle esigenze dei pazienti affetti da questa patologia e non dalla Duchenne.
Come associazione, vorremmo impegnarci per ottenere una formulazione e un dosaggio del deflazacort ad hoc per la DMD.
Per questo, chiediamo a pazienti/genitori di rispondere a un breve questionario che ci consentirà di capire quali potrebbero essere il dosaggio e la formulazione migliori da adottare per i nostri ragazzi.
Il questionario riguarda nello specifico i pazienti con DMD che assumono cortisone; richiede pochissimi minuti e si trova a questo link: https://forms.gle/owN3S9udDA6xp5du5
Grazie per la collaborazione!