Tra le realtà che supportano il nostro progetto sperimentale di telemedicina – e non solo – “La rete di monitoraggio respiratorio e cardiologico domiciliare”, che si svolgerà in Sicilia, c’è l’azienda ortovivaistica di Ragusa Centro Seia.
L’azienda ha destinato a Parent Project una preziosa donazione che contribuirà all’acquisto del monitor transcutaneo, uno strumento essenziale per il monitoraggio respiratorio dei pazienti.
Sabato 2 aprile, alle 16.10 verrà scoperta – presso la sede Parent Project in via Anselmo Marabini, 7 – una targa dedicata a Gianni Bellio, dipendente del Centro Seia in memoria del quale è stata effettuata la donazione.
Il progetto
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una grave patologia neuromuscolare degenerativa. Non esiste ancora una cura, ma negli ultimi 25 anni i progressi nella presa in carico multidisciplinare e nella ricerca hanno permesso di raddoppiare l’aspettativa di vita e di migliorare sempre più la qualità della vita di bambini e giovani adulti che convivono con la DMD e la BMD.
La gestione del cuore e della respirazione ha una valenza fondamentale nella corretta presa in carico dei pazienti, soprattutto nella fase di transizione all’età adulta, ma molto spesso, nelle zone più periferiche del paese, non è facile accedere a centri clinici specializzati. Per questo, quella della telemedicina è una prospettiva estremamente interessante che risponde a forti bisogni della comunità di pazienti.
I pazienti potranno essere seguiti direttamente sul territorio, sul fronte respiratorio, dal Dr. Diego Di Martino, pneumologo, che effettuerà visite affiancato in videoconferenza dal Prof. Fabrizio Racca, esperto nazionale e internazionale negli aspetti della gestione respiratoria della patologia. Sul fronte cardiologico, il Dr. Angelo Villano esperto nella gestione cardiaca dei pazienti DMD/BMD, supporterà a distanza il Dr. Vincenzo Manfrè, cardiologo, che effettuerà gli esami e i controlli prescritti, senza che la famiglia debba spostarsi in altre regioni.
Gli operatori locali del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project cureranno la comunicazione con le famiglie e l’organizzazione del calendario delle visite. La sede dell’associazione a Vittoria (RG) sarà la base logistica del progetto e la sede in cui verranno realizzate le visite.
La presentazione del progetto avverrà sabato 2 aprile, alle ore 18, presso l’Hotel Poggio del Sole a Ragusa, in una serata organizzata dal Rotary Club (maggiori informazioni qui).