Un’iniziativa per il protagonismo dei giovani con disabilità motorie a Milano
Ha preso da poco il via il progetto Indipendentemente: percorsi e risorse verso l’autonomia, promosso da Parent Project aps e Ledha Milano, realizzato con il sostegno della Fondazione di Comunità Milano onlus.
Attraverso il progetto, della durata di 12 mesi, le due associazioni promuoveranno il protagonismo e la cittadinanza attiva dei giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e altre disabilità, attraverso la costruzione di un percorso turistico accessibile nel territorio milanese. L’iniziativa ha anche l’obiettivo di favorire l’autonomia e l’indipendenza dei ragazzi attraverso il supporto psicologico e la formazione di operatori socio-sanitari.
Da una parte, l’intento sarà quello di contribuire a ricostruire quei legami e quelle relazioni tra i ragazzi messi alla prova dalla pandemia, valorizzando al contempo la riscoperta e la conoscenza di “beni comuni”. I partecipanti saranno protagonisti della costruzione di un percorso turistico accessibile in una delle zone di maggiore interesse della città attraverso la app Kimap, elaborata dalla start-up Kinoa Innovation Studio, la prima app per la mobilità ideata nell’ottica delle persone con disabilità motoria.
Un altro obiettivo del progetto è quello di promuovere una formazione specifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker diretta a operatori socio-sanitari (OSS) sul territorio. Queste figure di caregiver rappresentano, per i pazienti, dei facilitatori al raggiungimento di obiettivi personali e sociali, fondamentali per costruire e organizzare spazi e tempi di autonomia nella vita quotidiana.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Ledha Milano – Coordinamento associativo della città metropolitana di Milano per i diritti delle persone con disabilità APS è il coordinamento associativo territoriale che rappresenta i diritti delle persone con disabilità nel territorio della Città Metropolitana di Milano. Nato il 26 marzo 2010, a partire da ottobre 2020 il coordinamento ha assunto la nuova denominazione Ledha Milano Città Metropolitana allargando il proprio raggio d’azione all’intero territorio metropolitano.
Il coordinamento nasce dall’esigenza di rafforzare la rappresentanza politica nei confronti delle istituzioni locali, di coinvolgere maggiormente le realtà associative, nonché di aumentare la capacità di interloquire con gli enti pubblici del territorio per promuovere i diritti e la dignità delle persone con disabilità e dei loro familiari. Ledha Milano Città Metropolitana promuove il diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità attraverso la propria Agenzia per la vita indipendente Fulvio Santagostini anche collaborando con ambiti territoriali all’interno dei bandi PRO.VI.