Una fotografia per analizzare il vissuto di pazienti e famiglie nella fase iniziale della pandemia
Nell’ambito della propria recente Conferenza Internazionale – in streaming dal 17 al 20 febbraio scorsi – Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker ha presentato i risultati di un’indagine svolta nella comunità di pazienti per analizzare esperienze e vissuti del primo periodo della pandemia.
L’associazione ha proposto alle famiglie un questionario, in particolare per valutare quanto si sia modificato il loro stile di vita dall’inizio dell’emergenza, e ha poi sintetizzato le informazioni raccolte nell’infografica Covid 19: quale impatto su pazienti e famiglie?, disponibile sul sito (qui sotto). Il tema è stato al centro di una tavola rotonda che, durante la Conferenza e con il coinvolgimento diretto di giovani pazienti e dei loro familiari, ha aperto una riflessione e tracciato un bilancio di tutto quello che è cambiato nel corso degli ultimi 2 anni.
Presentiamo alla stampa questo materiale in occasione del 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, proprio per evidenziare l’impatto che questo periodo complesso ha avuto su una specifica fascia di cittadini: le persone che già normalmente si trovano a fronteggiare difficoltà e ostacoli legati alla loro condizione di salute.
Il questionario ha indagato varie dimensioni della vita di bambini, ragazzi e famiglie, tra cui, per esempio, l’impatto dell’emergenza sull’umore dei piccoli e giovani pazienti (con vissuti di maggiore irritabilità, tristezza, stress, ansia e timore) e degli adulti. Tra i timori sperimentati dei genitori troviamo quello di ammalarsi e non potersi occupare del figlio e/o la paura che il figlio potesse contrarre l’infezione; timori che in molti casi hanno portato i genitori a decidere di essere gli unici caregiver durante il periodo dell’emergenza.
Uno degli ambiti su cui la pandemia ha avuto gli effetti più rilevanti è quello dell’accesso ai trattamenti: l’interruzione delle terapie ha riguardato soprattutto il trattamento riabilitativo motorio, quello della fisioterapia respiratoria (entrambi fondamentali per la gestione della patologia) e quello dei trattamenti logopedici e neuropsicomotori.
Quasi il 40% degli intervistati ha notato un peggioramento delle condizioni di salute, di cui il 95% a livello motorio.
Altro aspetto fondamentale indagato è stata la vita scolastica. Nonostante l’interruzione delle lezioni in presenza, oltre la metà dei pazienti con Piano Educativo Individualizzato, legato alle diagnosi correlate alla DMD/BMD, ha dichiarato di usufruire del sostegno attraverso videolezioni. Nonostante ciò, più della metà degli studenti ha dovuto ricorrere al supporto dei genitori, indicando una carenza nei servizi e supporti offerti agli studenti con difficoltà di apprendimento.
L’indagine ha permesso di valutare anche l’impatto e il gradimento delle attività messe in campo dall’associazione e dai centri di riferimento che hanno continuato a supportare e seguire le famiglie.
Tra le attività che hanno caratterizzato il periodo di emergenza, i partecipanti hanno espresso il desiderio di mantenere in futuro soprattutto la possibilità di effettuare consulti da remoto, ma anche quella di usufruire di visite domiciliari e di poter effettuare visite ed esami in centri vicino casa.
Sono state molte, nel corso di
questi due anni, le iniziative messe in campo da Parent Project per affiancare
pazienti e caregiver nella destabilizzante situazione sanitaria: dai gruppi
di confronto specifici per ragazzi, genitori, fratelli e sorelle guidati
dalle psicologhe, ai progetti sperimentali che hanno dato il via a sessioni
telematiche di fisioterapia e di consulenza cardiologia a distanza.
Strumenti che si sono rivelati e che continuano ad essere molto utili e
apprezzati anche al di là delle contingenze legate all’emergenza, ad esempio –
nel caso del supporto specialistico da remoto – per dare un maggiore supporto a
chi vive lontano dai centri clinici specializzati in patologie neuromuscolari o
ha difficoltà ad accedere regolarmente ai servizi.
Le registrazioni della tavola rotonda sul Covid e delle altre sessioni della Conferenza si trovano sui canali Facebook (in italiano) e YouTube (in inglese) di Parent Project e a breve saranno disponibili anche sul portale della Conferenza conferenza.parentproject.it .
L’infografica è stata realizzata grazie ad un contributo non condizionato di Italfarmaco.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni
Parent Project aps
Tel. 06/66182811
Elena Poletti – tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it