Nuovi servizi alle famiglie pugliesi per affrontare la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Il sostegno psicologico e la tutela dei diritti al centro dell’incontro di Parent Project Onlus che avrà luogo a Gravina di Puglia sabato 31 gennaio.
Gravina di Puglia, 26 gennaio 2009 – Si svolgerà sabato 31 gennaio 2009 l’incontro organizzato da Parent Project, l’associazione di genitori che combatte la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, per presentare i nuovi servizi dedicati alle famiglie della Puglia.
“Quando le famiglie si trovano improvvisamente ad affrontare una 
malattia rara, il problema più grave è che ti trovi davanti ad una malattia che non hai neanche mai sentito nominare e non riesci a capire cosa rappresenterà nella tua vita. – Ha dichiarato Rosaria Marchetti, delegato Regione Puglia – Ancora oggi gli stessi medici o le aziende sanitarie non sanno indicare un interlocutore al quale rivolgersi per trovare informazioni e materiali con i quali documentarsi. Per questo la nostra associazione organizza, in tutta Italia, numerosi incontri che sono indispensabili ai familiari, ma anche agli specialisti e ai fisioterapisti, per mantenersi costantemente aggiornati sugli standard di trattamento terapeutico.” – Ha sottolineato il delegato
“C’è molta attesa per questo incontro perchè presenteremo i due nuovi servizi dedicati agli associati di Parent Project: il primo è dedicato alla tutela dei diritti del malato, il secondo offrirà un sostegno psicologico alle famiglie che si trovano ad affrontare molteplici problemi legati alla patologia. Con queste patologie la conoscenza è fondamentale perchè essere informati significa permettere ai nostri figli di diventare adulti e garantire loro un futuro.” ha concluso Marchetti
L’evento, che avrà inizio alle ore 15.30, sarà ospitato gratuitamente in una sala del Caffè Risorgimento in Piazza Repubblica, 31 a Gravina di Puglia. Per maggiori informazioni sull’incontro, che è aperto a tutti coloro che sono interessati ad approfondire le tematiche relative alla Distrofia di Duchenne e Becker, si potranno avere contattando il delegato regionale della Puglia Rosa Marchetti ai numeri 3495295219 oppure 3498885510.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Dal 2006 è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it.
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC di Roma Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus Stefania Collet
Tel. 06 66.18.28.11 – 349 5737747
Email ufficiostampa@parentproject.org