Al Ministro della Salute
Alla Conferenza Stato-Regioni
Ai Presidenti di Regione e agli Assessori regionali alla Salute
Roma, 30 aprile 2021
Gentilissimi,
vi contattiamo da Parent Project aps, l’associazione che dal 1996 raggruppa pazienti e genitori di bambini e giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave patologia genetica rara e degenerativa.
Come gli altri pazienti con disabilità
gravi – e i loro caregiver – anche i membri della nostra comunità stanno
seguendo con estrema attenzione gli ultimi sviluppi riguardo al piano
vaccinale.
Desideriamo portare alla vostra attenzione una problematica riportata da molte
nostre famiglie residenti in Regioni diverse: è stata rilevata la sostanziale assenza
di una procedura codificata, univoca in tutte le regioni, per l’accesso ai
vaccini da parte sia dei pazienti stessi (quando maggiori di 16 anni), sia dei
loro caregiver, sia dei genitori di bambini (non vaccinabili perché di età
inferiore ai 16 anni) in situazione di estrema vulnerabilità.
Tutte e tre queste categorie di persone sono inserite nelle Tabelle 1 e 2 delle “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19”, per le quali è indicata la categoria 1 (elevata fragilità) nella scala delle priorità vaccinali.
Dalle segnalazioni che riceviamo emerge un quadro nel quale in nessuna Regione tutte e tre queste categorie di cittadini hanno accesso ad informazioni chiare e ad un percorso univoco per l’accesso ai vaccini; in alcune Regioni si sono attivati percorsi efficienti per una di queste categorie (es. i pazienti fragili stessi), ma si manifestano carenze (informative e/o organizzative) rispetto alle altre. In molte Regioni, poi, il processo viene ulteriormente frammentato, dato che l’organizzazione delle vaccinazioni viene delegata alle aziende sanitarie locali: di conseguenza, pazienti e/o caregiver ricevono un trattamento diverso da un distretto sanitario all’altro.
Nel caso dei genitori di bambini fragili ci risulta che, nonostante le disposizioni nazionali abbiano indicato la strada del vaccino per genitori e caregiver dei pazienti fragili sotto i 16 anni, come misura urgente al pari della vaccinazione per i pazienti sopra i 16 anni, in alcune Regioni non si stia ancora procedendo in maniera paritaria e contemporanea tra le tre categorie.
Come associazione, esprimiamo una forte preoccupazione per questa situazione di incertezza, che comporta un grave ritardo nelle vaccinazioni, ed auspichiamo una rapida risoluzione di questi nodi problematici, al fine di garantire la necessaria tutela sia ai pazienti fragili, sia alle famiglie nelle quali è presente un paziente fragile, di età superiore o inferiore ai 16 anni.
Rimaniamo a disposizione per ogni approfondimento, ringraziandovi per l’attenzione che dimostrerete a questa tematica.
Luca Genovese
Presidente Parent Project aps