Parent Project organizza, per giovedì 6 maggio alle ore 18 un webinar di approfondimento, aperto a tutta la comunità Duchenne e Becker, dedicato al tema dei trial clinici.L’incontro si svolgerà sulla piattaforma Zoom e permetterà di sviluppare una riflessione condivisa su che cosa sono i trial e sul vissuto delle famiglie che hanno affrontato questo tipo di percorso.
A partire dai contenuti proposti nella videoanimazione creata da Parent Project proprio su questo tema, presentata a febbraio nella nostra Conferenza Internazionale, le operatrici del Centro Ascolto Duchenne e dell’area scientifica dell’associazione condurranno una discussione che toccherà varie fasi del percorso di un trial, dal punto di vista di bambini, ragazzi e famiglie. Al centro dell’incontro, le testimonianze di genitori della nostra comunità che racconteranno le proprie esperienze.
Si parlerà della fase decisionale, nella quale la famiglia sceglie se proporre il proprio figlio per la partecipazione ad un trial, delle procedure di screening e di tutti i dubbi e le questioni pratiche da tenere in considerazione in questa scelta.Si rifletterà sulla realtà del trial stesso, sempre attraverso le voci delle famiglie, e infine si discuterà sulla fase che segna la fine di questo percorso, con i suoi possibili esiti e il modo in cui questi possono essere vissuti a livello emotivo.
Per partecipare al webinar si richiede di inviare una email a centroascolto@parentproject.it; in questo modo sarà possibile ricevere le credenziali di accesso.
Il webinar verrà trasmesso anche in diretta sul canale YouTube (in italiano) e Facebook (in inglese) di Parent Project. Chi seguirà la diretta su YouTube (anzichè Zoom) potrà scrivere eventuali domande su WhatsApp al numero 345/5597204 (Centro Ascolto Duchenne).
La registrazione del webinar verrà successivamente resa disponibile.