In che cosa consiste
E’ appena terminato il primo mese dedicato al progetto di teleriabilitazione, a cura della fisioterapista Cristina Bella, del Centro Ascolto Duchenne nazionale, e realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics.
Nel mese di marzo si sono svolte diversi consulti fisioterapici a distanza tramite i quali è stato possibile confrontarsi con le famiglie afferenti da ogni parte d’Italia su un tema molto importante per i bambini e ragazzi con DMD, la fisioterapia a domicilio.
Grazie ai consulti fisioterapici online, le famiglie hanno potuto usufruire di uno spazio dedicato non solo al confronto sulle terapie fisioterapiche che svolgono a casa e sugli ausili che utilizzano nella loro vita quotidiana, ma anche alla supervisione diretta di un professionista durante lo svolgimento degli esercizi di stretching.
Il progetto raccontato da due mamme
Racconta Veronica, mamma di Davide, 9 anni: “Avevo conosciuto Cristina Bella qualche tempo fa, attraverso il Centro Ascolto della Lombardia, e ho saputo del progetto in occasione della Conferenza di febbraio. Poter aderire al progetto è stato fantastico. Era la prima volta che Davide partecipava ad un’iniziativa come questa; Cristina ha saputo coinvolgerlo e lui è stato molto collaborativo. Prima Cristina ci ha chiesto di vedere gli esercizi che già facevamo a casa, soprattutto di stretching passivo, ed è stato molto utile perchè ho potuto risolvere dubbi su come io conducevo gli esercizi; mi ha aiutato tantissimo anche a migliorare la mia postura nel fare lo stretching con Davide, in modo da prevenire il mal di schiena. Da questo punto di vista è stato come voltare pagina.
Poi Cristina ha introdotto esercizi nuovi che Davide può fare attivamente, dandoci consigli pratici su come svolgerli; è stato bello vedere mio figlio interagire in modo attivo e disponibile. La seduta è durata un’ora piena, e il risultato è molto più efficace e ‘umano’ rispetto al ricevere le stesse indicazioni via email. Sono contenta, è stato proprio bello, un super progetto.”
“Le nostre impressioni sono ottime, siamo molto contenti dell’iniziativa” spiega Debora, mamma di Stefano, di 11 anni. “Veniamo da un periodo in cui ci mancava un fisioterapista di riferimento. La persona che seguiva Stefano è stata sostituita l’anno scorso e non abbiamo ancora stabilito molta continuità con le nuove operatrici; inoltre a noi genitori non è permesso entrare alle sedute, per cui sentivamo che ci mancavano dei pezzi.A casa abbiamo allestito un lettino da massaggi per fare gli esercizi a casa. Nella prima seduta con Cristina abbiamo simulato gli esercizi da fare. La prossima volta faremo una seduta completa con tutti gli esercizi. E’ un’opportunità importantissima, molto utile in questo periodo, ma non solo. Credo che possa essere preziosa per tutti; penso, per esempio, ai genitori di bambini piccoli, che devono iniziare ad impostare una routine di esercizi, ma anche a chi ha figli più grandi o a chi vive in zone in cui la fisioterapia non è garantita nei modi e tempi adeguati attraverso il servizio sanitario nazionale.”
Come fare per partecipare
E’ già disponibile il calendario delle sedute di teleriabilitazione del mese di aprile, suddivise settimanalmente per fasce d’età. Il calendario dei mesi successivi verrà fornito in itinere e pubblicato sul sito.
Vi ricordiamo che per iscriversi basta contattare Cristina Bella, fisioterapista Parent Project, via mail all’indirizzo c.bella@parentproject.it oppure tramite Whatsapp al numero 340 154 0979, specificando nome, cognome, età di vostro figlio, indirizzo mail per l’iscrizione su Zoom e numero di telefono su cui essere contattati. Vi verranno forniti maggiori dettagli sullo svolgimento del progetto e il calendario specifico per la vostra fascia d’età per poter scegliere la data più comoda a voi tra quelle disponibili.