Dopo la Consulta Malattie Neuromuscolari del Piemonte e della Valle d’Aosta, nata a gennaio 2020, anche altre due regioni – la Sardegna e la Toscana – hanno visto, di recente, la creazione di organismi analoghi. Queste reti si pongono l’obiettivo di lavorare sulle esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con queste patologie (in particolare in relazione all’accesso ai servizi sanitari locali ed alla presa in carico clinica) ma anche su tematiche trasversali come quella, molto attuale, delle vaccinazioni anti Covid19. Le voci delle diverse realtà si uniscono per avere maggiore forza nel portare all’attenzione delle istituzioni questi temi, in un dialogo costruttivo.
Anche nel caso di queste due realtà, come era stato per la Consulta piemontese, Parent Project è stata una dei nodi presenti fin dall’inizio nelle rispettive reti e partecipa direttamente alla vita delle due Consulte attraverso i propri rappresentanti.
La Consulta della Sardegna è formata dalla UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) di Sassari e dalle Associazioni ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), AICMT (malattia di Charcot-Marie-Tooth), AIVIPS (Vivere la Paraparesi Spastica), Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale), Gli Equilibristi HIBM (Miopatia GNE o Miopatia Ereditaria a Corpi Inclusi o HIBM) e Parent Project.
La Consulta della Toscana, dunque, è composta dalle Sezioni UILDM di Arezzo, Firenze, Montecatini, Pisa e Versilia e dalle Associazioni ACMT-Rete e AICMT, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ASAMSI, Famiglie SMA, Mitocon (Malattie Mitocondriali) e Parent Project.
Segnaliamo su questo tema anche la notizia pubblicata sul sito UILDM: https://www.uildm.org/sardegna-e-toscana-due-nuove-consulte-malattie-neuromuscolari