Un riconoscimento che arriva da Androulla Vassiliou, Commissario UE per la Salute e da importanti rappresentanti del Parlamento Europeo, che hanno dato completo sostegno all’iniziativa di Active Citizenship Network-Cittadinanzattiva, che da anni opera per promuovere i diritti dei pazienti.
In Europa, i sistemi sanitari nazionali, sono organizzati dai singoli Stati membri sulla base delle esigenze dei cittadini dei diversi Paesi, sempre più spesso però, per ragioni di vicinanza, di specializzazione nelle cure o di maggiore disponibilità delle strutture, l’assistenza viene ad essere prestata in un altro Paese. E’ necessario, quindi, organizzare un’assistenza sanitaria transfrontaliera più efficiente, un modello capace di promuovere l’innovazione e garantire, a tutti, l’impiego delle risorse e la qualità delle cure offerte.
Per raggiungere questo obiettivo, sono molte le organizzazioni europee che stanno lavorando per ottenere al più presto un più ampio riconoscimento della Carta europea dei diritti del malato e comuni a tutti i cittadini europei, che consentirebbe lo sviluppo di un sistema sanitario più garantista. La Carta Europea, che è stata tradotta in ventidue lingue, prevede il diritto a misure preventive, all’accesso, all’informazione, al consenso, alla libera scelta, alla privacy e alla confidenzialità, al rispetto dei tempi dei pazienti, al rispetto di standard di qualità, alla sicurezza, all’innovazione, a evitare le sofferenze e il dolore non necessari, a un trattamento personalizzato, al reclamo, al risarcimento.
La raccolta di firme, necessaria per dare voce a milioni di cittadini europei sul versante della tutela della salute e sul ruolo che l’Europa dovrebbe giocare, è un impegno che Cittadinanzattiva porterà avanti insieme alle associazioni aderenti al CNAMC, il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, tra le quali Parent Project Onlus.
Active Citizenship Network (ACN), programma europeo di Cittadinanzattiva, è un network di circa 80 organizzazioni di cittadini di 30 Paesi europei e finalizzato a contribuire allo sviluppo della cittadinanza attiva in Europa (www.activecitizenship.net). Insieme a un gruppo di organizzazioni civiche europee ha dato vita nel 2002 alla Carta Europea dei diritti del malato.
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Obiettivo primario dell’associazione è il finanziamento della ricerca scientifica, per questo in questi anni ha erogato fondi per più di 50 progetti specifici selezionati con il sistema di Peer Review, cioè una valutazione fatta da specialisti. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Parent Project Onlus è Socio Fondatore della Federazione internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies (
UPPMD); fa parte del Direttivo del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva e della Consulta delle Malattie Neuro-Muscolari istituita presso il Ministero della Salute.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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