Parent Project aps ha ricevuto un contributo da Gilead-Creating Possible, nell’ambito del Community Grants Program, a sostegno del progetto “Emergenza Covid-19: Parent Project a sostegno della Comunità Duchenne”.Il contributo è stato concesso per supportare Parent Project a fronte delle attività messe in campo nei primi mesi dell’emergenza Covid-19.
L’associazione, nello specifico, ha predisposto un servizio di assistenza a distanza – a cura del Centro Ascolto Duchenne, in collaborazione con l’ufficio scientifico –
attraverso contatti telefonici e incontri in video chiamata, al fine di supportare le famiglie e i pazienti sulle problematiche emergenti legate alla restrizione delle norme anticontagio e alla riorganizzazione degli aspetti della propria vita.
Le azioni principali sono state rivolte al:
– sostegno psicologico: interventi di supporto e orientamento sul disagio emozionale vissuto sia dai ragazzi che dai genitori a causa della pandemia e successiva condivisione di strategie orientate alla comunicazione con i bambini ed i ragazzi;
– supporto in ambito scolastico e lavorativo: gli interventi in quest’ambito si sono fortemente centrati sul sostegno e il supporto rispetto alle difficoltà legate alla didattica a distanza, con interventi di confronto con le famiglie ma anche di formazione e orientamento con i referenti scolastici degli istituti frequentati dai ragazzi;
– accesso a prestazioni sanitarie ed assistenziali: il supporto si è focalizzato sul fornire informazioni importanti sull’effettuazione di fisioterapia in ambito domestico, mediare nel contatto con i centri clinici e le strutture sanitarie deputate all’erogazione di servizi, farmaci e ausili, oltre ad importanti informazioni in ambito scientifico e di supporto alle visite previste dai protocolli dei trial clinici.
Nell’ambito dell’obiettivo di supporto psicologico delle famiglie si sono tenuti 3 gruppi di confronto al mese, da giugno ad agosto, suddivisi per destinatari e per fascia di età, per permettere di gestire al meglio questi momenti di particolare risonanza emotiva.
Per far fronte alle numerose richieste sugli aspetti clinici è stato attivato il servizio “Chiedi all’esperto”, attraverso il quale tre professionisti, un neurologo, una cardiologa ed un medico anestesista per gli aspetti respiratori, in qualità di volontari, si sono messi a disposizione delle famiglie e dei pazienti per rispondere a quesiti specifici in situazione di contagio o rischio contagio da Coronavirus.
E’ stato, inoltre, organizzato un webinar sulla fisioterapia il 3 luglio 2020, che ha visto la partecipazione di 50 persone. Il webinar è stata un’occasione per informare e formare le nuove famiglie entrate in contatto con Parent Project durante la fase di lockdown sull’importanza della fisioterapia nella vita dei pazienti, fin da piccoli, e supportare le famiglie e i ragazzi adulti che si sono visti sospendere tutte le attività legate all’assistenza personale a tutto tondo a causa della pandemia.
Il Centro Ascolto Duchenne ha elaborato due materiali dedicati ai bambini e ai ragazzi che fanno parte della comunità di pazienti, per offrire uno strumento in più a genitori e figli per parlare del periodo che stavano affrontando, delle nuove abitudini e delle emozioni vissute nella quotidianità.
La prima brochure è stata rivolta, idealmente, ai bambini fino a 9 anni e la seconda alla fascia di età successiva, fino ai 14 anni circa. Entrambe sono scaricabili da questa pagina in formato digitale.