Si apre con la distrofia di Duchenne il 10° Congresso Regionale di Anestesia e Rianimazione organizzato a Cagliari da AAROI EMAC – SIARED SARDEGNA, AIMOS al quale partecipa Parent Project Onlus.
Un’intera giornata dedicata alle malattie neuromuscolari e, in particolare, alla distrofia muscolare di Duchenne, organizzata in occasione dell’incontro che avrà luogo dal 15 al 17 ottobre al Caesar’s Hotel di Cagliari e che vedrà la partecipazione di esperti provenienti da tutta Italia. Un’importante occasione di formazione alla quale parteciperanno centinaia di specialisti e settanta relatori tra i quali Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus, che parlerà del ruolo della famiglia nelle malattie neuro-muscolari.
Nel corso della prima giornata di lavoro, tra gli interventi più interessanti, la presentazione della Rete per l’Assistenza dell’Insufficienza Respiratoria insorta in Età Pediatrica che Parent Project Onlus sostiene da anni perchè rappresenta un modello virtuoso di assistenza sanitaria organizzata in sinergia con le Associazioni di pazienti e familiari. Il programma di assistenza, che si basa sul principio della presa in carico globale e continua del paziente, consente l’ottimizzazione delle risorse umane e materiali dedicate all’insufficienza respiratoria e contribuisce a migliorare gli standard dei servizi erogati agevolando i percorsi di diagnosi e cura. Questo importante lavoro ha permesso di pubblicare le Linee Guida per la Ventilazione Meccanica Domiciliare e le Dimissioni Protette del Paziente Pediatrico con Insufficienza Respiratoria Cronica delle quali si parlerà anche in occasione di questo incontro.
“L’impegno, condiviso con la Rianimazione dell’Ospedale Le Molinette di Torino, è quello di impiegare le nostre forze affinché, a questo importante programma di assistenza, venga data la giusta diffusione presso tutti i centri e le strutture impegnate nella gestione delle emergenze. – ha dichiarato Filippo Buccella – Questo appuntamento è un altro importante traguardo e rappresenta un nuovo inizio che ci consentirà di avviare programmi di collaborazione in altre Regioni, a partire dalla Sardegna.”
“L’Italia – prosegue il presidente – è caratterizzata da una enorme disparità nell’offerta di trattamenti clinici, soprattutto nelle malattie rare. Esistono ancora grandi aree che non possono assicurare un trattamento adeguato ai bambini, ai ragazzi ed agli adulti affetti da Duchenne nel caso delle emergenze respiratorie la situazione è molto grave perchè rappresentano una delle maggiori cause di decesso. Ringraziamo gli organizzatori di questa occasione che ci permette di incontrare centinaia di specialisti che lavorano per offrire, ad un numero sempre maggiore di pazienti, un’assistenza adeguata.” – ha concluso Buccella
Informazioni, programma in dettaglio e iscrizioni su http://www.aservicestudio.com/10AAROIhome.htm oppure http://sardegna.aaroi.it/
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. Obiettivo dell’associazione è la formazione e il sostegno delle famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello – press@parentproject.org
Tel. 06 66.18.28.11