Una proposta sul tema della vita autonoma per giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Sta per iniziare la realizzazione del progetto Spazio Aperto, promosso da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sostenuto dalla Fondazione CRT nell’ambito del bando “Vivo Meglio”.
L’iniziativa ha ricevuto il patrocinio della Città di Moncalieri.
Spazio Aperto ha l’obiettivo di fornire ad un gruppo di ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker informazioni e strumenti per poter iniziare a progettare con consapevolezza un percorso di vita autonoma. Comprenderà un gruppo di confronto condotto da una psicologa, con 6 incontri di lunedì pomeriggio tra settembre e dicembre, per conoscersi e raccogliere idee e proposte di approfondimento.
Alcuni incontri si svolgeranno sotto forma di
laboratori esperienziali, con
la partecipazione di professionisti, per fornire informazioni e strumenti pratici su specifiche
tematiche legate all’organizzazione della
vita indipendente (domotica, barriere architettoniche,
lavoro e risorse umane). Il progetto si concluderà
con un evento di formazione, aperto alle famiglie,
nel quale verranno anche condivisi i risultati e il lavoro svolto dal gruppo.
L’iniziativa è rivolta ad un gruppo di massimo 10 partecipanti dai 16 anni in su residenti in Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta.
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. La distrofia muscolare di Becker è una variante meno grave, il cui decorso varia da un paziente all’altro. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni:
Centro Ascolto Duchenne Piemonte (riferimento anche per Valle d’Aosta e Liguria)
Letizia Sticca – Tel. 334/6883070 – cadpiemonte@parentproject.it – www.parentproject.it
Scarica la locandina con il calendario: