L’evento internazionale per sensibilizzare su questa patologia genetica rara
Roma, 7 settembre 2020
Oggi 7 settembre, in tutto il mondo, si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), un’importante iniziativa promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project aps. L’obiettivo della Giornata è sensibilizzare su questa malattia genetica che porta alla progressiva degenerazione muscolare.
La prima edizione della WDAD si è svolta il 7 settembre 2014: a partire da quel momento l’evento è cresciuto e ha coinvolto organizzazioni di pazienti di diversi paesi, istituzioni, famiglie, clinici, ricercatori, personaggi pubblici e la società civile. Un elenco aggiornato è disponibile sul sito www.worldduchenneday.org .
Per l’edizione 2020 World Duchenne Organization lancia un messaggio che molte persone, particolarmente in questa condizione di emergenza da Covid-19, stanno sperimentando: possiamo essere più forti solo se siamo insieme. Solamente l’unione ci permette di affrontare meglio le difficoltà, ma anche di trovare delle soluzioni capaci di fare la differenza per tutti. Ritraendo immagini di vita quotidiana che uniscono persone diverse, ma accomunate dagli stessi obiettivi la World Duchenne Organization porta questo messaggio con un video promozionale disponibile a questo link .
A livello internazionale su www.worldduchenneday.org sarà disponibile un talk show organizzato da World Duchenne Organization in cui interverrà il Prof. Eugenio Mercuri, Direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS.
A livello nazionale, invece, lunedì 7 settembre, alle ore 17.30, Parent Project aps organizza il webinar “Lo sviluppo neurocognitivo nei pazienti con DMD/BMD”. L’incontro telematico si svolgerà in collaborazione con Francesca Cumbo, psicologa, e Paolo Alfieri, neuropsichiatra infantile, ricercatori presso l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma, e sarà l’occasione per presentare alla comunità le “Linee guida sullo sviluppo neurocognitivo dei pazienti affetti da distrofinopatia” elaborate nell’ambito di un progetto che ha coinvolto l’Ospedale stesso e l’associazione. Per info e adesioni: centroascolto@parentproject.it.
L’associazione promuove, inoltre, un’azione simbolica per far sentire la comunità sempre vicina: chi lo desidera potrà condividere sui propri canali social, nella giornata del 7 settembre, la foto di un oggetto rosso ricordando che il rosso è il colore della Giornata Mondiale sulla Duchenne.
Anche quest’anno la Giornata Mondiale ha ricevuto un messaggio di solidarietà da parte di Papa Francesco: «Mi unisco a questa nuova edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne. Vi mando i miei affettuosi saluti nella speranza di un futuro migliore per tutti. Prego per tutti voi e vi chiedo, per favore, di pregare per me. Fraternamente, Francesco».
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
World Duchenne Organization è una collaborazione mondiale tra le organizzazioni di famiglie e pazienti Duchenne che ha come obiettivo quello di migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine per tutti gli individui affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD e BMD).
Parent Project aps è l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione.
| Coordinamento globale della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne Nicoletta Madia – Community Coordinator: nicoletta.madia@worldduchenne.org |
| Ufficio stampa Parent Project Fabiana Ruggiero – Tel. 366/7313331 – f.ruggiero@parentproject.it Elena Poletti – Tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it |
| Scheda tecnica spot Lo spot è prodotto dalla World Duchenne Organization. Regia: Nicoletta Madia Direttore della fotografia: Marco Fiata Operatore: Mirco De Vito Montaggio: Paolo Veronesi Un ringraziamento speciale ai bambini e alle famiglie, alla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e al Centro Clinico NeMO, area pediatrica di Roma. |
| Siti e social Sito: www.worldduchenneday.org Sito: www.worldduchenne.org/ Facebook: facebook.com/WorldDuchenne or @WorldDuchenne and #WDAD19 Instagram: instagram.com/worldduchenneday or @WorldDuchenneDay and #WDAD19 Twitter: twitter.com/duchenneday or @DuchenneDay and #WDAD19 LinkedIn: linkedin.com/company/worldduchenne Sito Parent Project: www.parentproject.it Facebook: Parent Project aps Twitter: @Parent_Project Instagram: @parent_project_aps |