Cresce l’adesione da parte delle associazioni di pazienti e familiari all’European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI), progetto nato per dare un ruolo chiave ai pazienti nelle strategie di ricerca, approvazione e accesso ai nuovi trattamenti.La Patient’s Academy prevede un percorso di formazione, istruzione e informazione sullo sviluppo di nuove strategie terapeutiche. Questo percorso prevede, entro il 2017, il raggiungimento di diversi livelli di preparazione che permetteranno di ricoprire vari ruoli: un corso particolarmente approfondito, di qualità certificata, formerà 100 “pazienti esperti” selezionati nei paesi Europei partecipanti al progetto ; in aggiunta, si svolgeranno attività di formazione on-line che consentiranno la formazione di 10.000 “pazienti advocates”; per finire,verrà realizzata la Biblioteca Informatica EUPATI (modello Wikipedia) su aspetti specifici del processo di sviluppo di farmaci alla quale potranno accedere centinaia di migliaia di persone, forse milioni, interessate ad approfondire le tematiche relative al processo di sviluppo di novità terapeutiche.
Per facilitare l’implementazione del Progetto, nei diversi Paesi europei sono stati creati i National Liaison Teams (NLTs), task forces che hanno lo scopo di individuare iniziative qualificanti da portare avanti a livello nazionale e loco-regionale per informare l’opinione pubblica e coinvolgere, con un modello di partnership innovativa, il maggior numero di associazioni pazienti, di società scientifiche, di università e di industrie farmaceutiche che a vario titolo contribuiscono alla tutela della salute nel nostro paese. Il NLT è composto da tre membri: uno in rappresentanza delle associazioni pazienti (Chairman del NLT), un’esponente del mondo accademico-scientifico ed uno dell’industria farmaceutica. Nel caso dell’Italia, il Chairman è il nostro presidente Filippo Buccella; la rappresentanza Accademica è stata affidata all’Associazione Italiana di Miologia (AIM), nella figura della Dott.ssa Lucia Morandi, della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e si sta lavorando per individuare il terzo membro in rappresentanza dell’industria farmaceutica.
Il NLT Italiano è attualmente impegnato ad istituire un network di interlocutori costituito da membri delle organizzazioni di pazienti affetti da una vasta gamma di patologie; sperimentatori; accademici e ricercatori dell’industria; professionisti della salute; autorità competenti, comitati etici, autorità regolatorie e agenzie di Health Technology Assessment, giornalisti, pazienti e caregiver. In Italia, in particolare, si sta costruendo un modello di partecipazione attiva con le associazioni di pazienti e di cittadini già aderenti, o interessati ad aderire al Progetto, con l’obiettivo di diffondere le attività della Patients’Academy anche in occasione degli incontri istituzionali già programmati; si sta approfondendo un’attività di ricerca finalizzata all’individuazione di buone prassi da proporre alla governance di EUPATI ed infine, si sta lavorando alla costruzione di partnership con gli enti istituzionali e regolatori Italiani interessati dalle finalità del Progetto.
Le attività e le proposte utili allo sviluppo di EUPATI, raccolte anche grazie alla collaborazione dalle associazioni di pazienti coinvolte in ambito europeo, sono state presentate in occasione della prima Conferenza EUPATI 2013 “EUPATI: una visione per il 2020“ che si è svolta a Roma davanti ad una platea di oltre 180 delegati provenienti da 28 Paesi che hanno partecipato in rappresentanza delle associazioni di pazienti, del mondo medico-scientifico e delle industrie farmaceutiche.
Grazie alla Patients’ Academy i pazienti e/o i loro familiari, avranno maggiori possibilità di essere coinvolti nel processo della ricerca sull’innovazione terapeutica, di entrare a far parte di board scientifici, Comitati Etici, o di diventare interlocutori, o consulenti ufficialmente riconosciuti, delle Autorità Regolatorie (ad esempio per gli studi clinici). L’obiettivo di EUPATI è di aumentare le possibilità di pazienti e/o dei loro care-givers di rivestire un ruolo chiave nell’implementazione di strategie di ricerca, nei processi di approvazione, nell’accesso ai trattamenti e nella loro ottimizzazione.
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