Ritorna a Grumello l’ appuntamento per sostenere progetti legati alla distrofia muscolare
Venerdì 29 novembre 2019
Palafeste – via Fratelli Kennedy, 70 – Grumello del Monte (BG)
Ore 20
Ritornerà venerdì 29 novembre, presso il Palafeste di Grumello del Monte (BG), la tradizionale cena “La solidarietà a tavola per donare una speranza”, organizzata da soci e volontari di Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La serata di raccolta fondi, che ogni anno coinvolge diverse centinaia di partecipanti, andrà a sostenere due diversi progetti legati alle distrofie muscolari.
Le donazioni raccolte andranno a sostenere le associazioni Parent Project aps e UILDM – sede provinciale di Bergamo.
Nel
caso di Parent Project, i fondi verranno destinati ad Emergency card, un progetto
per la gestione delle emergenze dei pazienti affetti da distrofia muscolare di
Duchenne. La card serve a raccogliere informazioni sintetiche sulle più
frequenti complicanze di questa patologia rara, di fondamentale importanza per
i medici che si trovano a gestire questi pazienti in condizione di
urgenza/emergenza.
L’associazione sta portando avanti questo
progetto insieme al Dott. Racca, esperto a livello nazionale per quanto
riguarda gli aspetti della gestione respiratoria della patologia.
UILDM dedicherà le donazioni, invece, al progetto Protagonisti della propria storia. Verso una vita adulta e indipendente, che formerà tre giovani con distrofia muscolare alla vita indipendente e alla conoscenza delle politiche sociali.
Nell’ambito del progetto si individueranno contesti formativi adatti, si sosterrà la partecipazione dei giovani alla formazione garantendo il trasporto e gli accompagnatori, si introdurranno i giovani nei contesti – incontri ai tavoli degli Uffici di Piano, dell’ATS – in affiancamento a chi vi partecipa e si favorirà la partecipazione autonoma dei giovani formati agli incontri.
Anche per questa edizione l’associazione si avvarrà della preziosa collaborazione dell’Istituto Alberghiero “A.Sonzogni” di Nembro: studenti e insegnanti organizzeranno e gestiranno tutte le fasi della serata, dalla scelta del menù al servizio in sala ai clienti.
Diverse aziende locali contribuiscono ogni anno all’iniziativa donando materie prime per la realizzazione dell’evento.
Per prenotazioni ed informazioni è possibile contattare gli organizzatori.
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), fondata nell’agosto del 1961 da Federico Milcovich, è l’Associazione nazionale di riferimento per le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari. La sezione di Bergamo è stata fondata nel 1968 e si prefigge di sostenere la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari e dei loro familiari attraverso progetti di promozione dell’inclusione scolastica e sociale, di supporto psicologico, di sviluppo di reti territoriali di sostegno alle famiglie, di trasporto.
Per informazioni e prenotazioni:
Monica Curnis – tel. 348/5403776