La 6^ Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne, promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello nazionale da Parent Project Aps, torna il 7 settembre a Follonica, dove si sono già svolte varie iniziative di sensibilizzazione su questa patologia.
Lo scorso anno fu il Cancello Magonale dell’Ex Ilva ad illuminarsi, con l’obiettivo di sensibilizzare tutti verso la distrofia muscolare di Duchenne, la malattia genetica che porta alla progressiva degenerazione muscolare e colpisce un bambino su 5.000.
Sabato 7 settembre sarà il Monumento agli Eroi del Risorgimento in piazza Sivieri ad accendersi di rosso, mentre tanti palloncini rossi, rigorosamente biodegradabili al 100%, e presi a simbolo per far volare via la Duchenne da questo mondo, coloreranno via Roma.
L’iniziativa, patrocinata dal Comune di Follonica, è sostenuta da Abilmente Onlus, associazione a sostegno di minori e adulti con disabilità motorie, sensoriali e intellettive e delle loro famiglie.
Per l’edizione 2019, World Duchenne Organization, ha creato il video “BRING YOUR LIGHT FOR THE WORLD DUCHENNE AWARENESS DAY” che nasce dalla spontaneità dei bambini, dalla forza delle emozioni.
Ai piccoli è stato chiesto di entrare in una stanza buia, seguire un percorso di luci e raggiungere una scatola di cartone da aprire per vedere cosa sarebbe successo; l’apertura della scatola porta con sé una bellissima luce e, all’improvviso, un palloncino, simbolo di questa giornata mondiale, vola verso l’alto e sul volto di ogni bambino è comparso un sorriso. Ognuno può portare la propria luce per celebrare questo giorno, per unirsi a questa importante causa e far sì che un sorriso sia presente su migliaia di volti.
Maggiori approfondimenti sul sito internazionale www.worldduchenneday.org
Familiari, pazienti e attivisti, realizzeranno un ricco ventaglio di appuntamenti per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne. Tutte le iniziative sono segnalate sulla pagina www.parentproject.it