Lo scorso 25 giugno PPMD, il Parent Project statunitense, ha compiuto 25 anni ed è su questo anniversario che Pat Furlong, fondatrice e Presidente di PPMD, ha aperto la tradizionale Conferenza statunitense che quest’anno si svolge dal 26 al 29 giugno ad Orlando, in Florida. Un’anniversario che rappresenta anni di lotte, di vittorie e di sconfitte. Anni in cui garantire un futuro per tutti i bambini, ragazzi e giovani adulti affetti dalla patologia ha rappresentato l’obiettivo principale.
“È proprio qui ad Orlando che tutto ha avuto inizio, nel 1994. Parent Project Muscular Dystrophy è nata con due principali obiettivi: creare una comunità Duchenne per dare supporto e voce alle famiglie e mettere fine alla Duchenne. Gli anniversari sono difficili. Non vogliamo festeggiare 25 anni perché in un mondo perfetto, avremmo vinto la battaglia contro la Duchenne anni e anni fa. In questo quarto di secolo abbiamo fatto tanta strada, ma con gli anni la DMD si è dimostrata molto più complessa di quanto potessimo immaginare. Una volta che ci siamo tuffati in questa battaglia – mentre allo stesso tempo ‘educavamo’ quelli intorno a noi – abbiamo capito che la soluzione, la cosiddetta cura, non sarebbe arrivata sotto forma di bacchetta magica o di proiettile d’argento. Con il tempo, abbiamo dovuto ridefinire le tappe da percorrere e gli obiettivi da raggiungere. Oggi il panorama è completamente cambiato e siamo testimoni di enormi progressi. Ancora non abbastanza velocemente per i pazienti e le famiglie che vivono con la Duchenne, che sperano e aspettano. Ma i progressi sono stati fatti. Sappiamo anche che la battaglia non si concluderà quando avremo le terapie efficaci. Dobbiamo assicurarci che i nostri cari possano accedere a questi trattamenti. Nei nostri 25 anni, ci rendiamo conto che questa battaglia è un’evoluzione, poiché le nostre conoscenze sulla Duchenne si evolvono, così come le nostre strategie per porvi fine. “