La Garbatella ospita Parent Project Onlus per la Campagna Mondiale contro la Duchenne.
Si svolgerà giovedì 18 febbraio al Teatro Palladium della Garbatella, l’eccezionale evento “Buon Compleanno Garbatella Nostra” organizzato per festeggiare i novant’anni dello storico quartiere romano.
La serata, che sarà presentata da Roberto Ranelli e da Laura Freddi, prevede divertentissimi sketch recitati dai bambini della Garbatella, musica dal vivo, balli, esibizioni di comici. La straordinaria partecipazione di personaggi del mondo dello spettacolo, tra i quali la bravissima imitatrice Gabriella Germani e alcuni rappresentanti della famosissima famiglia televisiva “Cesaroni”, renderanno il tutto, ricco di brio e allegria. Durante lo spettacolo si svolgerà la premiazione delle “Botteghe Storiche” con interventi del Presidente del Municipio Roma XI e dell’Assessore alle Politiche Culturali.
L’organizzatrice dell’evento, la nota make-up artist romana Daniela Mariotti che invita tutta la cittadinanza a partecipare, ha voluto dedicare la serata alla raccolta fondi per Parent Project Onlus, l’associazione di genitori nata per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, che dal 13 febbraio al 13 marzo organizza la Campagna di sensibilizzazione “Insieme X fermare la Duchenne”.
Per maggiori informazioni sulla serata, che si svolgerà al Teatro Palladium alle ore 20.00, rivolgersi a Daniela Mariotti di Non solo capelli Tel.: 065139600 – 3397092401
La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è malattia genetica degenerativa, la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita ed è dovuta all’assenza di una proteina detta 
Distrofina. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara colpisce con un rischio statistico del 50% e viene trasmessa da donne sane portatrici del geneaffetto. Di tutti i casi il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente, per questa patologia, non esiste una cura ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti coloro che sono interessati dalla grave malattia rara. Per sostenere le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne una rete di professionisti che dal 2002 seguono le oltre 500 famiglie iscritte all’associazione; il progetto diagnostico “Una diagnosi per tutti” che dal 2005 ha consentito a circa il 95% dei ragazzi dell’associazione di ricevere la diagnosi genetica; il Registro Pazienti DMD/DMB, il primo registro genetico italiano che dal 2009 consente agli esperti di studiare lo sviluppo epidemiologico della patologia e ai pazienti di accedere ai trial di sperimentazione.
L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD(United Parent Projects for Muscolar Dystrophies), un’Organizzazione diffusa in tutto il mondo.
Per maggiori informazioni sulla Campagna visitare il sito www.fermareladuchenne.org
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus con una donazione:
C/C postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 – Causale: Campagna Insieme X fermare la Duchenne – febbraio 2010
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – 349 5737747 – ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello – 06 66182811 – press@parentproject.org