Parte lo studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nei pazienti italiani con distrofia muscolare di Duchenne, il nuovo progetto finanziato da Parent Project grazie alla campagna SMS dello scorso febbraio e che, nella prima fase, avrà bisogno del vostro contributo. Lo studio, coordinato dall’ICANS dell’Università degli Studi di Milano in collaborazione con l’Istituto Neurologico Besta e con il Servizio di Nutrizione dell’Ospedale M. Bufalini, Cesena ASL della Romagna, mira a chiarire alcuni specifici aspetti nutrizionali e metabolici nei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne al fine di costruire interventi nutrizionali adeguati e migliorare la salute e la qualità della vita. Il progetto durerà due anni ed inizierà con una prima fase di indagine delle abitudini alimentari dei pazienti per poi passare alla fase di valutazione dello stato nutrizionale. Per poterne approfondire i dettagli, Parent Project Onlus ha organizzato per il giorno 19 giugno 2017 alle ore 17.30 un webinar insieme ai referenti dello studio: la Dottoressa Simona Bertoli, la Dottoressa Ester Giaquinto, il Dottor Giovanni Baranello. In questa occasione verranno forniti i dettagli del progetto e ci soffermeremo sulla fase di indagine delle abitudini alimentari che prevede la partecipazione attiva di voi famiglie mediante la compilazione di un questionario dedicato che verrà illustrato durante il webinar.
Partecipare al webinar è semplicissimo e non occorre alcuna competenza tecnica.
Sul sito www.parentproject.it, poco prima dell’inizio dell’incontro sarà pubblicato il link attraverso il quale, in pochissimi passaggi, tutti coloro che vorranno partecipare potranno registrarsi e poi prendere parte al webinar. Vi suggeriamo di collegarvi circa 5 minuti prima dell’ora di inizio per poter seguire i collegamenti inviati e verificare le funzionalità del vostro sistema.