Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Domenica 11 giugno 2017
Hotel Garden
Viale Aldo Bologni, 96
Città di Castello (PG)
Ore 10.00 – 16.00
Domenica 11 giugno si terrà, presso l’Hotel Garden di Città di Castello, un Meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzato da Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara.
Il meeting sarà dedicato alla gestione clinica dei giovani pazienti e rappresenterà un’occasione di approfondimento, oltre che un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori del territorio.
Accanto alla Conferenza Internazionale, svoltasi, quest’anno, dal 17 al 19 febbraio 2017, che ha offerto un panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project onlus organizza, periodicamente, alcuni incontri territoriali. Questi meeting sono volti ad informare le famiglie e le realtà del territorio sullo stato della ricerca, illustrando i filoni di ricerca attuali e più promettenti e della gestione clinica dei pazienti: dalla diagnosi, alle corrette procedure fisioterapiche, alla riabilitazione respiratoria, agli aspetti psicologici.
I lavori verranno aperti da Luca Genovese, Presidente di Parent Project onlus. La dr.ssa Fernanda De Angelis, Responsabile scientifico dell’associazione, fornirà una panoramica sulla ricerca e le sperimentazioni cliniche attive. Seguiranno gli interventi della prof.ssa Alessandra Ferlini, dell’Università di Ferrara, sul tema della diagnosi di DMD/BMD, e della dr.ssa Daniela Leone, del Centro Clinico Nemo pediatrico del Policlinico A.Gemelli di Roma, sulla gestione clinica della patologia. La mattinata proseguirà con un intervento dedicato a steroidi, farmaci per il cuore, integratori e nuovi farmaci, a cura delle dr.sse Liliana Porfiri e Sabrina Siliquini dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona. Successivamente, la dr.ssa Rachele Adorisio, dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, tratterà il tema della gestione cardiaca, e la dr.ssa Teresa Pescio dell’Ospedale SS Biagio, Antonio e Cesare Arrigo di Alessandria parlerà della gestione respiratoria. Nel pomeriggio la dr.ssa Cristina Bella, referente di Parent Project per la fisioterapia, tratterà aspetti legati a questo ambito, mentre la dr.ssa Emanuela Giulitti, del Centro Ascolto Duchenne, interverrà riguardo agli aspetti psicosociali legati alla patologia.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.
I recenti progressi del lavoro di molti gruppi di ricerca scientifica in Italia e in tutto il mondo hanno contribuito ad offrire ai pazienti Duchenne e Becker ed alle loro famiglie una ragione in più per vivere serenamente la propria vita, guardando con fiducia al futuro. Da qui l’impegno dell’Associazione, da un lato, a farsi mediatrice e facilitatrice nel flusso di informazioni che riguardano la malattia (promuovendo anche network ed incontri tra professionisti) e dall’altro a svolgere un ruolo di garante della loro correttezza e fondatezza.
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Per informazioni:
Parent Project onlus
Tel. 06/66182811
www.parentproject.it