Pubblichiamo una video-intervista di Mario Melazzini, Presidente dell’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa), del 10 giugno a Uno Mattina Estate sullo stato dell’arte della ricerca nel campo delle malattie neuromuscolari.
Melazzini, che sottolinea come le malattie rare impattino drammaticamente sulla vita dei malati e delle loro famiglie, illustra l’importanza dei trial clinici – spiegandone brevemente il percorso – della sinergia nella ricerca scientifica e del coinvolgimento dei pazienti. Interessante l’intervento del Prof. Eugenio Mercuri  e il riferimento alle nuove strutture italiane per gli studi clinici pediatrici in ambito neuromuscolare.

Mario Melazzini è un medico, oncologo, e un paziente Sla. Durante la sua carriera da medico ha svolto attività di ricerca ed è autore di diverse pubblicazioni scientifiche. Prima di diventare Presidente dell’Aifa (gennaio 2016), Melazzini è stato Direttore dell’Unità operativa complessa di Day Hospital oncologico dell’Istituto Scientifico di Pavia, Fondazione Maugeri, Presidente nazionale di Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e AriSLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA), Direttore scientifico del Centro clinico Nemo della fondazione Serena nell’ospedale Niguarda di Milano, e segretario nazionale della Fish (Federazione Italiana Superamento Handicap).
“So che cosa vuole dire essere malati – ha dichiarato Mario Melazzini dopo la sua nomina come Presidente dell’Aifa – spenderò tutto me stesso per l’equità e la sostenibilità delle cure, portando avanti la sfida nei confronti di tutti i farmaci innovativi”. Tra le priorità di Melazzini compaiono anche le tempistiche e la vigilanza, con un anticipo precoce di dialogo con le aziende per tutto il percorso della filiera dello sviluppo del farmaco. Infine, il Presidente dell’Aifa punta a un cambiamento culturale che vede un ruolo centrale del paziente nel percorso decisionale e della ricerca clinica.
Intervista al prof. Mario Melazzini