Domenica 29 maggio 2016, ore 12
Hotel Canadian
SS 17 – Località Casermette, L’Aquila
Domenica 29 maggio si svolgerà, presso l’Hotel Canadian, a L’Aquila, il Meeting territoriale Abruzzo di Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’appuntamento, patrocinato dal Comune de L’Aquila e finanziato dalla Fondazione Carispaq, rappresenta un importante momento di informazione e sensibilizzazione ed una preziosa occasione di incontro tra pazienti, famiglie, specialisti e membri della comunità scientifica nazionale.
Accanto alla Conferenza Internazionale, svoltasi dal 12 al 14 febbraio 2016, che ha offerto un panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project onlus organizzerà, nel corso dell’anno, una serie di convegni territoriali. Questi incontri sono volti ad informare le famiglie e le realtà del territorio sullo stato della ricerca, illustrando i filoni di ricerca attuali e più promettenti e della gestione clinica dei pazienti: dalla diagnosi, alle corrette procedure fisioterapiche, alla riabilitazione respiratoria, agli aspetti psicologici.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.
I recenti progressi del lavoro di molti gruppi di ricerca scientifica in Italia e in tutto il mondo hanno contribuito ad offrire ai pazienti Duchenne e Becker ed alle loro famiglie una ragione in più per vivere serenamente la propria vita, guardando con fiducia al futuro. Da qui l’impegno dell’Associazione, da un lato, a farsi mediatrice e facilitatrice nel flusso di informazioni che riguardano la malattia (promuovendo anche network ed incontri tra professionisti) e dall’altro a svolgere un ruolo di garante della loro correttezza e fondatezza.
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Per informazioni:
Parent Project onlus
Tel. 06/66182811
www.parentproject.it