Si terrà a Roma dal 12 al 14 febbraio 2016, presso il The Church Palace Hotel, la conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, iniziativa importantissima per la nostra comunità.
L’evento si aprirà il 12 febbraio alle ore 15 con dei piccoli gruppi di discussione, dagli aspetti sanitari e medici a quelli sociali e comunque connessi con la vita quotidiana. Nella giornata di sabato 13 e la mattina di domenica 14, invece, l’attenzione sarà focalizzata sugli aggiornamenti della ricerca scientifica, in particolare sulle sperimentazioni in corso e future.
I trial clinici per la Duchenne sono stati fin dall’ inizio una realtà che ha considerato esclusivamente la popolazione dei pazienti deambulanti di età superiore ai 5 anni. Nell’ ultimo anno questo scenario ha iniziato a cambiare poiché, non solo alcuni tra gli approcci sperimentali in fase di studio clinico più avanzato si sperimentano oggi in popolazioni di pazienti fino ad ora mai considerate, ma ci sono anche nuovi studi clinici che hanno scelto di iniziare il proprio percorso sperimentale partendo proprio da queste popolazioni meno note.
Inizia dunque una nuova sfida per la nostra comunità, elaborare protocolli di studio efficaci che siano funzionali a comprendere chiaramente l’impatto dei trattamenti nella popolazione complessiva dei pazienti, andando oltre i limiti di età e deambulazione fino ad ora applicati. I due giorni di conferenza ripercorreranno questo cambiamento, partendo dai trial clinici disegnati per una sola popolazione di pazienti arriveremo ad affrontare quelli rivolti alla popolazione complessiva dei pazienti, esaminando insieme le difficoltà e le possibili soluzioni che speriamo possano rendere più velocemente disponibili nuove terapie per l’intera comunità.
Per iscriversi alla conferenza basta registrarsi a questo link
Per la prenotazione alberghiera presso il The Church Palace potrete scrivere a: romecongress@thechurchpalace.com facendo riferimento alla Conferenza di Parent Project Onlus. Per altre soluzioni alberghiere e camere accessibili è possibile contattare Fabio Amanti scrivendo a: conferenza@parentproject.it o chiamando al 3358786237.
Sarà possibile aggiornare il registro pazienti nelle seguenti fasce orarie:
- 13 Febbraio 11:00 – 12:00 e 17:30 – 18:30
- 14 Febbraio 10:00 – 12:00
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