A Parent Project Onlus riconosciuta la Personalità Giuridica
L’associazione dei genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker è stata iscritta nel Registro delle persone giuridiche ai sensi dell’art. D.P.R. 10 febbraio 2000, n. 361, il riconoscimento che afferma la qualità del lavoro svolto e la trasparenza.
In diritto, il riconoscimento di persona giuridica (o, secondo una vecchia terminologia, ente morale) viene attribuito a quegli organismi in cui l’elemento costitutivo prevalente sono le persone fisiche che perseguono un interesse o uno scopo comune, non economico.
A seconda che i fini siano pubblici o privati si distinguono le persone giuridiche pubbliche dalle persone giuridiche private. Appartengono alla prima categoria gli enti pubblici territoriali (lo Stato, le regioni, le province e i comuni) e gli altri enti pubblici costituiti per legge (quali le università o gli enti pubblici economici), mentre alla seconda, appartengono le organizzazioni costituite da privati cittadini a scopo di lucro (le società di capitali), a scopo mutualistico (le cooperative e i consorzi), oppure a scopo non di lucro (le associazioni e le fondazioni). Soltanto dopo aver ottenuto il riconoscimento, per il quale si è sottoposti ad un rigoroso controllo da parte delle Autorità Amministrative, l’organizzazione può usufruire di una prerogativa tipica, che i giuristi chiamano dell’autonomia patrimoniale, in virtù della quale dei debiti assunti in nome dell’organizzazione da chi la rappresenta risponde soltanto il patrimonio dell’organizzazione stessa e non più quello del legale rappresentante.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del geneaffetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è una associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 nuclei familiari.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
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