Gran Festa di Carnevale per finanziare la ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne
Bimbi e genitori in maschera per sostenere il Fondo Alessandro Cannella di Parent Project Onlus
Tutti in maschera, grandi e piccini, per la Gran Festa di Carnevale organizzata dal Fondo Alessandro Cannella, costituito presso Parent Project Onlus, l’associazione che vede riuniti i genitori che combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’appuntamento solidale, al quale sono invitati tutti i bambini del quartiere romano Osteria del Curato (X Municipio), è per sabato 2 febbraio 2013 al Ristorante Pizzeria “Ippocampo” in Via Lucrezia Romana 36.
Durante la festa, dove saranno presenti i genitori del piccolo Alessandro Cannella, Ilaria e Massimo, che illustreranno le attività del Fondo, ad intrattenere i piccoli ospiti ci saranno i bravissimi animatori di Romanimazione che animeranno il pomeriggio con giochi di gruppo, spettacolo dei burattini, spettacolo di magia, balli, sculture di palloncini per tutti e carrettino per zucchero filato.
Per partecipare alla Festa di Carnevale, che prevede una donazione di 5 euro a bambino e avrà luogo sabato 2 febbraio, dalle ore 16 alle 19,30, al Ristorante Pizzeria “Ippocampo” di Via Lucrezia Romana 36 (di fronte all’ingresso del Centro Direzionale BCC), rivolgersi a Ilaria telefonando al 335.653055 o scrivendo a festadicarnevale@gmail.com
Maggiori informazioni sulle iniziative del Fondo Alessandro Cannella, si possono trovare sul sito www.aiutiamoalessandro.org Per contribuire con una donazione: C/C Bancario presso Banca Prossima, IBAN: IT88 I033 5901 6001 0000 0014 387 intestato a Parent Project Onlus – Fondo Alessandro Cannella.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue direttamente oltre 600 famiglie e fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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