Alla Fondazione Sandretto di Torino un “Cocktail del cuore” per Parent Project Onlus
L’esclusivo evento benefico servirà a raccogliere fondi contro la distrofia di Duchenne e Becker
Un grande evento di solidarietà, quello che avrà luogo mercoledì 28 novembre 2012, in occasione del “Cocktail del cuore” organizzato da Moreno per Spazio presso la Fondazione Sandretto di Torino e con l’importante sostegno del Rotary Nord-Est di Torino, per raccogliere fondi da dedicare a Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Fitto il programma della serata che avrà inizio alle 19,45 presso l’Auditorium della Fondazione, dove si svolgerà una presentazione dell’associazione per raccontare le attività realizzate a sostegno di migliaia di bambini e ragazzi affetti dalla patologia e delle loro famiglie e le idee da mettere in campo nella città di Torino. Per illustrare le problematiche della grave 
malattia rara, interverrà la professoressa Tiziana Mongini del Centro di riferimento Molinette di Torino.
Nella seconda parte della serata, dalle 20 alle 21,30 ci sarà la visita esclusiva della mostra For President, di Mario Calabresi e Francesco Bonami, aperta eccezionalmente per gli ospiti dell’evento. Al termine della visita si svolgerà un’asta benefica con oggetti donati dall’organizzazione e sarà allestito uno spazio con esclusivi k-way Robe di Kappa il cui acquisto servirà a raccogliere fondi a sostegno della ricerca.
Durante tutta la serata, sarà allestito un cocktail accompagnato da ottima musica. Tutte le informazioni per partecipare all’esclusivo evento “Cocktail del cuore”, che si svolge al Moreno per Spazio presso la Fondazione Sandretto Re Rebaudengo in Via Modane 20/a, si possono trovare sul sito www.marachellagruppo.it
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini; i primi sintomi si manifestano, generalmente, tra i 2 e i 6 anni. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie; verso gli 11 anni, generalmente il ragazzo inizia a muoversi su una sedia a rotelle fino ad arrivare all’utilizzo della carrozzina elettrica. Progressivamente, la degenerazione colpisce il cuore e anche i muscoli respiratori – diaframma e intercostali – fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. Per questa malattia rara non esiste una cura, ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus è l’associazione di genitori che, dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), una rete di professionisti che segue direttamente circa 600 famiglie fornendo consulenza psicologica, educativa e assistenza alle famiglie e collaborando attivamente con gli specialisti e gli operatori socio – sanitari.
Grazie al contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Torino, è stata da poco aperta una sede di Parent Project a Moncalieri. Sempre in Piemonte il CAD è presente all’interno dell’Azienda SS Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria, con la quale è stato firmato un importante accordo grazie al quale sono stati destinati due letti di terapia sub-intensiva dedicati alla gestione non invasiva dell’insufficienza respiratoria acuta e al monitoraggio post-operatorio dei pazienti affetti da DMD presso la Struttura di Anestesia e Rianimazione. Il CAD, che si può contattare al Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc.” C.F. 05203531008
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Cell. 349 5737747 – 06 66.18.28.11 ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello
06 66.18.28.11 f.bottello@parentproject.it