La solidarietà di Bergamo è dedicata alla lotta contro la distrofia di Duchenne e Becker
Ospite della Cena di Natale il professor Lorenzo Puri, da anni impegnato con le famiglie di Parent Project Onlus per trovare una cura per migliaia di bambini
Mancano poche settimane, alla tradizionale Cena di Natale organizzata da Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker che si svolgerà il 30 novembre, al Palafeste di Grumello del Monte, in provincia di Bergamo. Per l’occasione, gli studenti dell’Istituto Alberghiero di Nembro prepareranno uno speciale menù natalizio dedicato agli ospiti dell’associazione.
Ospite d’eccezione sarà il professor Pier Lorenzo Puri che dirige i laboratori dell’Istituto Dulbecco Telethon, presso l’IRCCS Fondazione Santa Lucia di Roma, e del Sanford-Burnham Institute for Medical Research di La Jolla, a San Diego, e da anni è impegnato, al fianco di Parent Project Onlus, con importanti studi di ricerca che stanno avviandosi alla sperimentazione clinica sui pazienti.
La raccolta fondi, realizzata con la Cena di Natale, servirà a finanziare il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, il primo registro genetico nazionale elaborato da Parent Project onlus, che nasce per accelerare la definizione di nuovi approcci clinici e terapeutici per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Il Registro Pazienti rientra nel network TREAT-NMD (Ricerca transnazionale in Europa – Valutazione e Trattamento delle Malattie Neuromuscolari), un network di eccellenza – finanziato dalla Commissione Europea – che ha come obiettivo il coordinamento e l’armonizzazione della ricerca nel campo delle malattie neuromuscolari, sia ricerca di base che sviluppo di nuove terapie.
Per partecipare all’evento, che avrà luogo il 30 novembre alle ore 20 presso il Palafeste in Via Fratelli Kennedy, 70 a Grumello del Monte (BG), si può contattare Claudio Locatelli, al 3481535832, Monica Curnis al 3485403776, Rossana Rota al 3392714328 o Daniela Rota al 3388387354.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini; i primi sintomi si manifestano, generalmente, tra i 2 e i 6 anni. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. I bambini tendono a camminare sulle punte, hanno difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale, camminando si stancano con facilità e, di solito, non riescono ad andare in bicicletta. Verso gli 11 anni, generalmente il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle fino ad arrivare all’utilizzo della carrozzina elettrica. Progressivamente, la degenerazione colpisce il cuore e anche i muscoli respiratori fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. Per questa 
malattia rara non esiste una cura specifica, ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus è l’associazione di genitori attiva in Italia dal 1996. Lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie e collaborano attivamente con gli specialisti e gli operatori socio – sanitari. Il CAD si può contattare al Numero Verde 800 943 333.
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