Beach Rugby contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Il torneo organizzato dal Grosseto Rugby Club a Marina di Grosseto sabato 30 giugno sostiene Parent Project onlus.
Appuntamento solidale per la quinta edizione del torneo di Beach Rugby “Cinghiali Marini”. Sulla bella spiaggia di Marina di Grosseto, circa 200 atleti si daranno battaglia sui campi allestiti nello stabilimento balneare Moreno Beach, a partire dalle 10 di mattina.
Un’intera giornata di sport e divertimento in cui ci sarà spazio anche per il sostegno alle famiglie in lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave patologia degenerativa che colpisce i muscoli dei bimbi maschi. Dopo la premiazione, infatti si svolgerà una riffa benefica in favore di Parent Project onlus, associazione di genitori con bambini affetti da questa malattia, con l’estrazione dei biglietti vincenti: in palio, come primo premio, un soggiorno di due giorni in Sardegna per due persone. Inoltre, i volontari dell’associazione saranno presenti per tutta la durata dell’evento, con uno stand presso il quale acquistare gadget solidali e contribuire a sostenere la ricerca scientifica e i progetti socio-sanitari dell’associazione.
Questo il programma del torneo: ore 10.00 check in; ore 10.30 breafing arbitrale; ore 11.00 inizio fase eliminatoria; ore 12.00 inizio tornei plate, silver e gold; ore 13.00 pausa pranzo; ore 15.00 torneo femminile; ore 19.30 finale plate; ore 20.00 finale silver; ore 20.30 finale gold; ore 21.00 terzo tempo e premiazioni; ore 22.30 musica e balli.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina, detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini e si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Per questa malattia rara non esiste una cura ma, grazie a un trattamento multidisciplinare, è possibile migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a tutti i 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla patologia. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna. Per informazioni: 06-66182811 – www.parentproject.it.
Per conoscere le attività di Parent Project onlus in Toscana, si può contattare il CAD di Calenzano (FI): cadtoscana@parentproject.it – 055 0129054; oppure si può contattare il delegato regionale dell’Associazione, Cinzia Fantozzi, al numero 0586-898544.
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