L’Associazione Pescatori Sportivi “La Brentella” di Aviano rinnova l’impegno a favore di Parent Project Onlus
Domenica 10 giugno, al Lago Mangilli di Fontanafredda, la “Gara di pesca alla Trota” raccoglie fondi contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Grande evento di sport e solidarietà, quello organizzato per domenica 10 giugno 2012 al Lago Mangilli di Fontanafredda dall’Associazione Pescatori Sportivi “La Brentella” di Aviano e il cui ricavato andrà a favore della ricerca di una cura per gli oltre 5000 pazienti affetti dalla grave 
malattia rara. L’importante evento anche quest’anno ha ricevuto il patrocinio e contributo del Comune di Aviano che ha offerto il “Trofeo Comune di Aviano” che andrà al vincitore e di molte aziende locali, che hanno offerto i premi per la lotteria benefica.
Le iscrizioni alla gara di pesca sportiva, che lo scorso anno ha visto la partecipazione di moltissime persone, si possono effettuare anche nella mattinata direttamente al Campo di Gara. Il regolamento prevede la quota di partecipazione € 10; raduno alle ore 8,30 con inizio gara alle ore 9 (tempo unico di 45 minuti); catture n°5 trote di qualunque misura; esche quelle consentire dalla legge (escluso artificiali).
Per informazioni sulle iniziative di Parent Project Onlus organizzate in Veneto e Friuli Venezia Giulia, si può contattare Emanuela Sanna, responsabile della sede dell’associazione di Arquà Polesine (Rovigo) c/o Ostello Canalbianco, al numero cell. 340/7084598 o all’indirizzo emanuela.sanna@parentproject.it
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del geneaffetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus C/C postale 94255007 – C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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