In Campania si lavora ad un Rete d’assistenza integrata per i pazienti Duchenne/Becker
L’obiettivo è organizzare un modello, esportabile anche in altre Regioni, che vede protagonisti le famiglie, i servizi sociali, le strutture sanitarie, i pediatri e i medici di famiglia.
Un grande risultato, quello raggiunto in occasione dell’incontro che si è svolto a Cercola e organizzato da Parent Project Onlus, l’associazione di genitori contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, per presentare le attività della nuova sede del Centro Ascolto Duchenne (CAD) ospitato in un locale messo a disposizione dall’Amministrazione Comunale.
All’apertura dei lavori, moderati dal giornalista de Il Mattino Enzo Napolitano, un primo importante risultato si è avuto con l’intervento del Direttore Sanitario ASL Napoli 3 Sud, Giuseppe Russo, che si è detto disponibile ad avviare un percorso di accertamento dei servizi socio-sanitari organizzati dalla sua Azienda. Considerevole anche l’adesione di Guido Corbisiero, Direttore Distretto Sanitario n°51 ASL Napoli 3 Sud, che intende approfondire l’incidenza dei casi sul territorio per garantire a tutti i pazienti una adeguata presa in carico. Infine, Maria Giuliano, Referente Istituzionale della FIMP Campania, ha proposto la figura del pediatra e del medico di famiglia come anello di collegamento tra i protagonisti della Rete d’assistenza integrata per la distrofia di Duchenne e Becker.
Durante l’incontro è intervenuta Luisa Politano, Responsabile Cardiomiologia e Genetica Medica II Università di Napoli, che ha illustrato lo sviluppo clinico della grave 
malattia rara e l’assistenza multidisciplinare; i responsabili di Parent Project Onlus hanno illustrato le attività che svolge l’associazione nell’ambito della ricerca scientifica e i servizi gratuiti realizzati dal Centro Ascolto Duchenne. Le conclusioni sono state affidate al Sindaco di Cercola, Pasquale Tammaro, che ha confermato l’impegno della sua Amministrazione a favore di Parent Project Onlus e la disponibilità a lavorare per favorire questo modello di presa in carico.
Grande anche la partecipazione delle famiglie, dei rappresentanti delle Aziende Ospedaliere della Rete Malattie Rare Campania e delle Associazioni di volontariato del territorio che hanno accolto con entusiasmo, la proposta di collaborare attivamente alla costruzione di un modello esportabile anche in altre Regioni.
La nuova sede del CAD, inizialmente, sarà un luogo dove le famiglie della regione, potranno incontrarsi e dare avvio ad alcune attività utili per pianificare azioni di sensibilizzazione e raccolta fondi per finanziare la ricerca scientifica e l’assistenza ai pazienti. Entro l’anno saranno sviluppate le attività con personale specializzato che fornirà consulenza alle famiglie, agli specialisti e agli operatori interessati ad approfondire le problematiche della patologia.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini e si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, che in Italia colpisce oltre 5000 persone, viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto nel 70% dei casi, il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a tutte le persone che sono affette dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Campania si può contattare il Delegato Regionale Alfonso Pizzano al numero 334 3871912.
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