A Scoglitti, dal concerto di Francesco Renga un aiuto per Parent Project Onlus
Questa estate, in Sicilia, un fitto calendario di appuntamenti benefici finanzia lo screening respiratorio per i ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne.
Sarà l’attesissimo concerto di Francesco Renga che il Comune di Vittoria ha organizzato per il prossimo 10 agosto a Scoglitti, in Piazza Sorelle Arduino, a dare il via al fitto calendario degli eventi dedicati a Parent Project Onlus per finanziare il Progetto di Teleconsulenza “Prevenire per non curare”, che consentirà di realizzare, in ambito regionale, uno screening respiratorio nei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne per prevenire le emergenze respiratorie che, ancora oggi, sono tra le principali cause di morte.
Il secondo appuntamento, sarà per il 26 e il 27 agosto sempre a Scoglitti dove la Palestra Open Club Village di Vittoria ha organizzato due giornate fitness con degustazioni, mostre e uno spazio solidarietà che ospiterà i volontari di Parent Project Onlus. L’evento avrà luogo a Piazza Sorelle Arduino dalle ore 18 fino alla mezzanotte.
Sempre sabato 27 agosto ci sarà l’evento di degustazione di vini organizzato presso la Cantina Cos di Vittoria, nella magnifica sede che si trova sulla Strada Provinciale 3 Acate – Chiaramonte Km 14,300, che, per l’occasione, ospiterà un concerto degli Echoes.
Infine, il 13 e il 14 settembre sempre a Scoglitti, l’appuntamento è con il 4° Campionato Nazionale di Pizza al Pomodoro ciliegino” organizzato dall’APIS (Associazione Pizza in Sicilia) di Vittoria che rinnova, così, l’impegno con Parent Project Onlus. In occasione dell’evento, il presidente dell’APIS, Gianni Normanno, consegnerà il primo saturimetro, il dispositivo sanitario che consente di effettuare una misura indiretta della quantità di ossigeno presente nel sangue e che è stato acquistato nell’ambito del progetto.
Per concludere, sempre a settembre è previsto un evento congiunto Parent Project Onlus e scout dell’AGESCI – Gruppo Vittoria 1, che stanno lavorando all’organizzazione di una serata di sensibilizzazione in piazza con degustazione di “mitilugghie”, prodotti tipici e vino locale.
Per maggiori informazioni sugli eventi e sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese al 339 7068178 o il CAD di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 0932 985924 – 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni alle famiglie, agli specialisti interessati all’approfondimento e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – Cell. 349 5737747 – 06 66.18.28.11
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