“Tutto in una notte” dei Somos Cubanos, ospita la raccolta fondi di Parent Project Onlus.
Un grande evento di solidarietà, quello organizzato sabato 12 febbraio, dai Somos Cubanos, in occasione della Campagna di raccolta fondi “SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo”.
L’evento “Tutto in una notte”, che avrà inizio alle ore 22 all’Antica Masseria di Larderia, in provincia di Messina, vedrà la presentazione della nuova coreografia dei Somos Cubanos, l’esibizione di Daniele y Simona del Son a la Timba e dei Phenom Child di Baby Hip Hop Dancer. Per accompagnare le esibizioni saranno presenti i dj Valentino, Moris e Marco Catania. Tutte le informazioni sul Gruppo facebook SOMOS CUBANOS, per le foto della serata dell’evento su www.somoscubanos.net
Per essere aggiornati sulle altre iniziative che avranno luogo in Sicilia e sulle modalità per contribuire, visitare il sito www.parentproject.it
Per sostenere la Campagna “SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo.”, che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, dal 7 al 21 febbraio 2011 si può inviare un SMS al numero 45507 da tutti i cellulari Tim, Vodafone, Wind, 3 e CoopVo0ce oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom e Fastweb per donare 2 euro.
La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara colpisce con un rischio statistico del 50% e viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto. Di tutti i casi il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti i 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne una rete di professionisti che dal 2002 segue circa cinquecento famiglie. L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD(United Parent Projects for Muscolar Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo.
Per sostenere la Campagna “Distrofia muscolare di Duchenne. Fai il primo passo.” con una donazione:
C/C postale 94255007 – Causale: Campagna febbraio 2011
C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 – Causale: Campagna Febbraio 2011
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – 349 5737747 – ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello – 06 66182811 – f.bottello@parentproject.it