Scuola e Disabilità: il ruolo della famiglia per l’integrazione scolastica.
Secondo i dati Istat, gli studenti disabili nelle scuole dell’obbligo sono più di 130.000, oltre 20.000 nel Lazio, ma per molti di loro non sono ancora stati formulati programmi adeguati a garantirne l’integrazione.
Per parlare di questi temi, Parent Project Onlus ha organizzato un incontro dedicato alle famiglie, alle scuole e agli specialisti del territorio regionale, che avrà luogo il 19 febbraio, dalle 15 alle 17, a Roma presso l’Hotel Holiday Inn EUR Parco dei Medici, in occasione della Conferenza Internazionale sulla Distrofia muscolare Duchenne/Becker.
L’obiettivo è quello di analizzare il panorama scolastico, che interessa più del 2,3% della popolazione scolastica, per approfondire le pratiche didattiche e proporre nuovi interventi, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione scolastica.
L’appuntamento, dove interverranno anche gli esperti della sede nazionale del Centro Ascolto Duchenne (CAD), è parte integrante del Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete. Sperimentazione di un modello di intervento per l’integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare” finanziato con i fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che Parent Project Onlus, ha sviluppato per offrire un’attività di consulenza gratuita nelle scuole. Grazie a questo lavoro, che coinvolgerà sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia). sarà possibile sviluppare alcune attività sperimentali che, attraverso le conoscenze specialistiche acquisite in questi anni, favoriranno un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione. Al termine del Progetto, saranno prodotte le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne” che potranno essere un modello anche per altre disabilità.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X che si manifesta in età pediatrica. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Maggiori informazioni sul Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete” e sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per contattare il Centro Ascolto Duchenne chiamare il numero verde gratuito 800 943 333
Per sostenere le attività con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus
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