L’Associazione Culturale Pediatri al fianco di Parent Project Onlus per favorire la formazione online sulla distrofia di Duchenne/Becker.
Il Patrocinio dell’ACP (Associazione Culturale Pediatri), al programma di formazione online “Speciale Duchenne” per Pediatri di Cura Primaria e di Comunità, Medici di Medicina Generale e specialisti, realizzato dall’associazione di genitori che lottano contro la grave distrofia muscolare.
L’iniziativa, realizzata da Parent Project Onlus in collaborazione con M.D.webtv, si compone di alcune video-interviste rilasciate da importanti ricercatori e specialisti che fanno parte del Network dedicato alla Comunità Duchenne. Il programma di formazione tratta, in modo generale, gli approcci terapeutici, i trattamenti farmacologici, le caratteristiche della patologia, l’assistenza respiratoria, le tecniche fisioterapiche, il percorso assistenziale, i centri di riferimento per le malattie neuromuscolari e le attività dedicate alle famiglie.
“È importante diffondere informazioni per la cura e la gestione di queste malattia non solo per gli addetti ai lavori ma anche per le famiglie. Fornire strumenti alle famiglie è una delle priorità dell’ACP”, commenta Paolo Siani, Presidente dell’ACP nazionale, Direttore UOC Pediatria AORN “A. Cardarelli” di Napoli.
Allo “Speciale Duchenne” hanno partecipato Giulio Cossu, del Dipartimento di Biologia Università degli Studi di Milano; Emilio Clementi, Professore di farmacologia nell’Università di Milano; Antonio Toscano e Tiziana Mongini, dell’Associazione Italiana di Miologia; Fabrizio Racca, della Struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Ospedale di Alessandria; Elena Lora, fisioterapista di riferimento di Parent Project Onlus e Filippo Buccella, presidente Parent Project Onlus.
Lo sviluppo del progetto di formazione online, che è pubblicato su www.parentproject.it e www.acp.it, prevede di realizzare un approfondimento su tutte le diverse problematiche legate alla distrofia di Duchenne/Becker.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una 
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipè multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è un’associazione di genitori che nasce in Italia nel 1996 con l’obiettivo di promuovere e finanziare la ricerca scientifica. Si occupa della formazione delle famiglie coinvolte dalla malattia e dell’intera Comunità Duchenne. Dal 2002, il Centro Ascolto Duchenne (CAD), fornisce un servizio gratuito di assistenza e formazione ai genitori e attività dedicate agli specialisti interessati all’approfondimento. Per contattare il CAD, che ha sede nel Lazio, in Lombardia, in Piemonte, nelle Marche, in Puglia, in Sardegna, in Sicilia e in Calabria, si può chiamare il numero verde 800 943 333.
L’Associazione Culturale Pediatri (ACP www.acp.it) è un’associazione libera che raccoglie 2500 pediatri italiani, finalizzata allo sviluppo della cultura pediatrica ed alla promozione della salute del bambino. La mission principale è la formazione dei pediatri. Inoltre è impegnata in programmi e ricerca che hanno come denominatore la tutela della salute dei bambini e degli adolescenti, il superamento delle disuguaglianze nella salute dipendenti da condizioni territoriali economiche e culturali, l’aiuto alle famiglie perché cresca la capacità di essere genitori.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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