Distrofia muscolare di Duchenne: l’attenzione alla famiglia e una nuova cultura della disabilità possono favorire la qualità della vita dei pazienti.
Grazie ai risultati della ricerca condotta da Parent Project Onlus è possibile individuare i punti deboli della Rete di assistenza e organizzare dei servizi in grado di realizzare la presa in carico globale.
Sono molte le tematiche che l’associazione ha potuto esaminare grazie a quanto emerso dal progetto “La rete di ascolto DMD: una risorsa per il sostegno del minore affetto da DMD”, finanziato grazie ai fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Welfare e presentato alle famiglie e alla stampa all’Ospedale Santi Antonio e Biagio di Alessandria.
L’elaborazione dei dati, raccolti con centinaia di questionari somministrati a tutti i genitori soci di Parent Project Onlus, ha consentito di individuare alcuni fattori che, più di altri, consentirebbero di sviluppare servizi in grado di garantire la serenità del paziente e del nucleo familiare.
Il primo elemento che emerge, è la necessità di intervenire tempestivamente sulla cultura della disabilità perchè, la percezione delle difficoltà derivanti dalla patologia, sembrerebbe dipendere direttamente dall’immagine sociale del disabile. La sensazione di difficoltà vissuta nell’affrontare la quotidianità, infatti, risulta essere meno grave se i genitori sono preparati sulla patologia e dimostra che se trovano sostegno psicologico fin dall’inizio, mantengono una visione più positiva del futuro.
Un altro punto importante è la necessità di garantire un’adeguata comunicazione al momento della diagnosi che, nella maggior parte dei casi, è descritto come “il momento del naufragio”. Questo significa che, organizzando un servizio psicologico già a partire dai primi momenti si potrebbe notevolmente alleggerire la percezione delle difficoltà che la famiglia si trova ad affrontare.
Una conferma dell’importanza di questi risultati è arrivata anche dall’Assessore alla Famiglia del Comune di Alessandria, la dottoressa Teresa Curino, che ha ringraziato l’associazione per aver svolto un lavoro di ricerca capace di far emergere i punti deboli dei servizi offerti e la possibilità di organizzare politiche sociali garantiste. Anche il Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera, Prof Nicola Giorgione, ha voluto ricordare il ruolo sociale di Parent Project Onlus che ha portato, nei mesi scorsi, alla firma di un Protocollo d’Intesa per la gestione delle emergenze respiratorie. Al termine dei lavori, il segretario regionale per il Piemonte di Cittadinanzattiva, Gabriele Ideo, ha confermato l’interesse a sottoscrivere un accordo, già siglato nella Regione Lazio, che consente di mettere in rete le risorse presenti nel territorio piemontese.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una 
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce in Italia nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. Altro obiettivo dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne (CAD) è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate alla Comunità Duchenne. Il CAD, che risponde al Numero Verde 800 943 333, ha aperto una sede regionale in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia e Calabria.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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