Parent Project Onlus partecipa alla Campagna Mondiale contro la Distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’associazione di genitori, dal 13 febbraio al 13 marzo 2010, lancia la Campagna “Insieme X fermare la Duchenne” per presentare il modello di presa in carico realizzato in Italia per una Comunità di oltre 20.000 persone.
Nel mondo, oltre 300.000 malati, lottano per sopravvivere alla grave degenerazione muscolare provocata dalla Distrofia di Duchenne e Becker. Una popolazione che corrisponde agli abitanti di una città come Firenze, Bologna, Venezia, Bari o Catania. Quotidianamente, più di un milione di persone – tra famiglie, ricercatori, specialisti, operatori sociali, volontari e sostenitori – combattono per garantire ai pazienti la sopravvivenza.
In Italia, la Comunità Duchenne è formata da almeno 20.000 persone impegnate quotidianamente per tutelare il diritto alla vita di 5.000 bambini e ragazzi affetti dalla grave distrofia muscolare; un impegno che, in questi anni, ha consentito di raddoppiare le aspettative di vita dei pazienti e migliorare notevolmente anche la qualità dell’esistenza di migliaia di genitori. Una Comunità nata per sconfiggere la Duchenne che, nel nostro Paese, crea modelli d’intervento socio-sanitario che consentono di realizzare la presa in carico dei pazienti.
Per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importante ruolo sociale svolto dalla Comunità Duchenne, in occasione della Campagna mondiale, Parent Project Onlus ha organizzato la Campagna “Insieme X fermare la Duchenne”, un intero mese di eventi informativi e di raccolta fondi per continuare a finanziare i progetti realizzati per assicurare a tutti le stesse opportunità terapeutiche e di assistenza. L’apertura ufficiale della Campagna sarà affidata alla Conferenza Internazionale “Distrofia muscolare di Duchenne e Becker – Dal 
gene ai farmaci”, che si terrà il 13 e 14 febbraio a Roma, presso l’Hotel Holiday Inn – Parco dei Medici, dove, per la prima volta, saranno presentati alle famiglie i risultati delle sperimentazioni che si stanno conducendo sull’uomo e gli innovativi servizi offerti da Parent Project Onlus alla Comunità Duchenne.
All’eccezionale evento scientifico parteciperanno relatori da tutto il mondo tra i quali Giulio Cossu del San Raffaele di Milano; Irene Bozzoni dell’Università Sapienza di Roma; Lee Sweeney dell’University of Pennsylvania Medical Centre (USA); Steve Wilton della Università di Western, Australia; Pier Lorenzo Puri del Burnham Institute of La Jolla USA – Dulbecco Telethon Institute – EBRI Roma; Giles Campion di Prosensa Olanda: Alberto Malerba del SWAN Institute of Biomedical and Life Sciences School of Biological Sciences – University of London Gran Bretagna.
Il programma della Conferenza Internazionale è pubblicato sul sito www.parentproject.it
Per le informazioni sulla Campagna “Insieme X fermare la Duchenne” si può visitare il sito www.fermareladuchenne.org
La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è malattia genetica degenerativa, la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita ed è dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara colpisce con un rischio statistico del 50% e viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto. Di tutti i casi il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente, per questa patologia, non esiste una cura ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti coloro che sono interessati dalla grave malattia rara. Per sostenere le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne una rete di professionisti che dal 2002 seguono le oltre cinquecento famiglie iscritte all’associazione; il progetto diagnostico “Una diagnosi per tutti” che dal 2005 ha consentito a circa il 95% dei ragazzi dell’associazione di ricevere la diagnosi genetica; il Registro Pazienti DMD/DMB, il primo registro genetico italiano che dal 2009 consente agli esperti di studiare lo sviluppo epidemiologico della patologia e ai pazienti di accedere ai trial di sperimentazione. L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscolar Dystrophies), un’Organizzazione diffusa in tutto il mondo.
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus con una donazione:
C/C postale 94255007 – Causale: Campagna Insieme X fermare la Duchenne – febbraio 2010
C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 – Causale: Campagna Insieme X fermare la Duchenne – febbraio 2010
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