Pubblichiamo un articolo di Franco Bomprezzi, direttore responsabile di Vita e curatore del blog di Vita.blog FrancaMente il blog senza Barriere
Salviamo Parent Project
Conosco Filippo Buccella da tanti anni. E’ un genitore serio, entusiasta, positivo, concreto. Ha dato vita a Parent Project in Italia, ossia all’associazione che nel mondo tiene unite le speranze di migliaia di famiglie nelle quali nasce un bimbo con la distrofia di Duchenne o di Becker. Non è mai stata un’associazione “contro” le altre, eppure in qualche modo nasceva da una costola della Uildm, l’Unione Italiana Lotta alla distrofia muscolare. L’obiettivo era quello di trovare e finanziare ricerca scientifica clinica mirata a sconfiggere in un tempo non infinito alcune delle forme più diffuse e più gravi di distrofia.
Ricevo oggi questo appello per salvare l’associazione, che si è fidata dello Stato italiano, partecipando a un bando per finanziare due progetti mirati a potenziare la rete di ascolto e di consulenza alle famiglie. Progetti che hanno meritato il finanziamento, decisione del 2007. Da allora Parent Project ha lavorato potenziando servizi e organizzazione, in attesa dei fondi promessi e meritati, che non sono mai arrivati. Neppure una spiegazione, solo silenzio, dicono adesso, e annunciano una sentenza di morte: a settembre, se non succede nulla, siamo costretti a chiudere.
Sarebbe una vergogna, è un caso di una gravità assoluta e spero vivamente che il ministro Sacconi risponda subito e personalmente a questo appello, che qui riporto integralmente, pregando i navigatori del blog di intervenire numerosi.
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