Appello di Irene Bozzoni, Professore Ordinario di Biologia Molecolare – Sapienza Università di Roma, al Ministro Sacconi
Onorevole Ministro,
è con grande costernazione che apprendo la notizia dell’impossibilità dell’Associazione Parent Project di proseguire le proprie attività a causa della mancanza di risorse economiche. Motivo dell’aggravarsi della situazione la mancata erogazione dei fondi assegnati dal Vostro Ministero.
Come ricercatore che da parecchi anni collabora alle attività di codesta associazione, devo testimoniare l’insostituibile funzione che questa svolge nell’assistenza e informazione delle famiglie dei bambini affetti da questa gravissima patologia, oltre a sostenere e coordinare diverse iniziative scientifiche.
Per me è importante ricordare che è stato grazie alla collaborazione con PARENT PROJECT ONLUS che la mia Università ha potuto siglare un “License e Research Agreement” con un’importante Biotec Olandese (AMT) per lo sviluppo in fase clinica di una strategia terapeutica per la cura della Distrofia Muscolare di Duchenne. Sarebbe un vero peccato che, dopo tanti sforzi per raggiungere una soluzione terapeutica, si vedesse scomparire l’organizzazione che potrebbe coordinare la sperimentazione clinica in Italia nonchè esserne il diretto beneficiario.
Certa che questa situazione possa trovare la giusta soluzione nell’interesse di tanti malati e delle loro famiglie, invio i miei più cordiali saluti
