Con il federalismo, il Parlamento Europeo è chiamato a garantire il diritto ad una assistenza sanitaria transfrontaliera.
Roma, 21 aprile 2009 – Un incontro, quello di domani, che arriva a pochi giorni dalla III Giornata Europea dei diritti del malato e nasce dall’esigenza di ribadire che ogni cittadino europeo indipendentemente dallo Stato in cui vive, ha uguali diritti. L’appuntamento, che ha luogo alla vigilia delle elezioni parlamentari europee di giugno, rappresenta un’occasione importante per i cittadini per dare voce alle proprie necessità e aspettative visto il ruolo che l’Europa dovrebbe giocare sul versante della tutela della salute.
I sistemi sanitari nazionali sono organizzati dai singoli Stati membri sulla base delle esigenze dei cittadini dei diversi Paesi e, nel rispetto del principio di sussidiarietà, la Comunità dovrebbe intervenire solo quando gli obiettivi possono essere realizzati in modo migliore a livello comunitario. Sempre più spesso però, per ragioni di vicinanza, di specializzazione nelle cure o di maggiore disponibilità delle strutture, l’assistenza può essere meglio prestata in un altro Stato membro. L’assistenza sanitaria transfrontaliera si rivela molto efficiente per la promozione dell’innovazione, l’impiego delle risorse e la qualità delle cure offerte, ma presenta anche aspetti problematici, soprattutto per quanto riguarda l’applicazione dei diritti di rimborso dei pazienti e di garanzia di un servizio sicuro ed efficace. Sebbene il fenomeno sia in costante crescita, la normativa relativa ai diritti e ai rimborsi non è particolarmente chiara.
Il sistema sanitario promosso dal CNAMC – Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva – del quale fa parte Parent Project Onlus che sarà presente a Strasburgo – dovrebbe comprendere i quattordici diritti previsti nella Carta Europea dei diritti del malato e comuni a tutti i cittadini europei, indipendentemente dalla loro nazione di nascita o di residenza. Il documento prevede: diritto a misure preventive, diritto all’accesso, diritto all’informazione, diritto al consenso, diritto alla libera scelta, diritto alla privacy e alla confidenzialità, diritto al rispetto dei tempi dei pazienti, diritto al rispetto di standard di qualità, diritto alla sicurezza, diritto all’innovazione, diritto a evitare le sofferenze e il dolore non necessari, diritto a un trattamento personalizzato, diritto al reclamo, diritto al risarcimento. Questo modello consentirebbe ai pazienti europei di usufruire delle cure negli stati dell’UE così come già previsto dalla Tessera sanitaria Europea di Assicurazione Malattia (TEAM).
Active Citizenship Network (ACN), programma europeo di Cittadinanzattiva, è un network di circa 80 organizzazioni di cittadini di 30 Paesi europei e finalizzato a contribuire allo sviluppo della cittadinanza attiva in Europa (www.activecitizenship.net). Insieme a un gruppo di organizzazioni civiche europee ha dato vita nel 2002 alla Carta Europea dei diritti del malato.
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivo primario dell’associazione è il finanziamento della ricerca scientifica, per questo in questi anni ha erogato fondi per più di 50 progetti specifici selezionati con il sistema di Peer Review, cioè una valutazione fatta da specialisti. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Parent Project Onlus è Socio Fondatore della Federazione internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies (
UPPMD); fa parte del Direttivo del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva e della Consulta delle Malattie Neuro-Muscolari istituita presso il Ministero della Salute.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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