Garantiamo a tutti il diritto allo sport come farmaco di prevenzione ma non dimentichiamo le persone affette dalle malattie rare.
Per Parent Project Onlus è necessario ridefinire al più presto un livello essenziale di assistenza che rispetti il diritto alla salute sancito dall’articolo 32 della Costituzione.
Nel nostro Paese la tutela della salute, come diritto fondamentale dell’individuo ed interesse della collettività prevista dall’articolo 32 della Costituzione è garantita, nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana, attraverso il Servizio Sanitario Nazionale che deve assicurare un accesso ai servizi nel rispetto dei principi della dignità della persona, dei bisogni di salute, di equità, qualità, appropriatezza delle cure e economicità nell’impiego delle risorse. Questo diritto dovrebbe essere garantito, su tutto il territorio nazionale, attraverso la definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) che indica tutte le prestazioni di assistenza sanitaria garantite dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN) a titolo gratuito o con partecipazione di spesa dell’assistito.
“Leggiamo in questi giorni che è allo studio un modello di assistenza sanitaria che prevede l’introduzione dell’attività fisica come medicina, per uno sviluppo sano e come forma di prevenzione primaria nei LEA.” ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
“Capisco che lo sport in un paese evoluto possa rappresentare un bel modo per migliorare una salute già soddisfacente dei propri cittadini, ma – prosegue il Presidente di Parent Project onlus – in un paese come il nostro, dove da anni sono in esame diverse proposte di legge per le malattie rare; in cui ai pazienti affetti dalla Duchenne in “tutta” l’Italia non sono assicurati gli ausili necessari alla sopravvivenza (In-Exsufflator, carrozzine con statica); dove non è previsto un contributo che possa permettere ai familiari di acquisire un aiuto domestico, dove non sono rimborsati i farmaci essenziali (anche se inseriti negli standard di cura come il Deflazacort) e bisogna fare i salti mortali per esami genetici e controlli periodici (MOC), credo che questa proposta, pur meritevole, suoni offensiva per milioni di italiani, tra pazienti e familiari, che ancora oggi vivono le malattie rare in totale solitudine .” – ha concluso Buccella.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una 
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Nel 2008, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, saranno aperte due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.
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