Malati rari: 30 milioni di persone solo in Europa.
Parent Project chiede che si dia inizio ad una strategia comune tra specialisti e associazioni per favorire lo sviluppo di politiche socio-sanitarie efficaci.
“Se veramente si vuole far fronte alle complesse problematiche derivanti dalle malattie rare è necessario che il sistema politico cominci a trattarle come una priorità. Il fatto che i pazienti siano pochi, ma parliamo sempre di milioni di persone, non significa che si possa trascurare l’enorme impatto che queste patologie hanno sulla società. – Ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus – Se una persona malata ha a disposizione centri specializzati, farmaci e cure adeguate, è un individuo che mantiene la sua autonomia e il suo ruolo sociale. Per le malattie rare, come nel caso della distrofia di Duchenne, ancora oggi è necessario che i genitori si facciano carico da soli del proprio figlio. Questo significa che è necessario che le famiglie si formino sulle pratiche terapeutiche che oggi consentono di raddoppiare le aspettative di vita. Migliaia di genitori, zii, nonni devono rinunciare al lavoro, usufruire di permessi speciali o delle ferie per spostarsi anche di centinaia di chilometri per raggiungere i pochi centri specialistici. Questa è una grave patologia degenerativa che si manifesta già nei primi anni di età, tutto questo è quindi un costo per l’intera collettività.”
“In questi anni Parent Project è riuscita ad organizzare una rete di formazione e informazione per diffondere le conoscenze disponibili sia in ambito nazionale che internazionale. Abbiamo cominciato grazie ad internet, poi nel 2002 abbiamo aperto il Centro Ascolto Duchenne per le famiglie al quale oggi si rivolgono molti specialisti e ricercatori. Dallo scorso anno è stata organizzata una rete informativa che ha coinvolto farmacisti, pediatri e medici di famiglia. Adesso abbiamo realizzato, insieme ad altre associazioni, il Registro Nazionale Pazienti Duchenne/Becker/SMA, che consentirà di elaborare tutti i dati che oggi sono disseminati tra ricercatori, istituzioni, specialisti, famiglie e che diventeranno patrimonio comune.” – prosegue il Presidente.
“La Giornata Europea per le Malattie Rare ha attirato l’attenzione su di noi ma non dobbiamo dimenticare che bisogna elaborare al più presto una strategia che preveda la collaborazione tra specialisti, associazioni e istituzioni. L’incontro promosso dalla Società Italiana di Pediatria (SIP) e dalla Società Italiana di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD), realizzato per individuare una strategia capace di mettere in rete il lavoro e l’esperienza di tutti coloro che sono coinvolti nelle malattie rare, è la strada giusta per cominciare a dare risposte certe a milioni di persone.”– conclude Filippo Buccella
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/DMB) è una 
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che viene trasmessa dalle madri attraverso il cromosoma X e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione fondata dai genitori con figli affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario è la formazione e il sostegno, per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma) e dalla Fondazione Peppino Vismara, è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project e del Centro Ascolto Duchenne è possibile riceverle telefonando al Numero Verde 800 – 943 333 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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