L’Università La Sapienza di Roma e Parent Project per un modello di impresa che consentirà di trasferire la conoscenza tecnologica e reinvestire gli utili nella ricerca scientifica.
Presentato al Rettore Guarini il primo “spin-off sociale” per la distrofia muscolare di Duchenne.
“Questo incontro rappresenta, prima di tutto, la volontà del mondo accademico di iniziare a lavorare anche al fianco delle associazioni di pazienti per valorizzare le acquisizioni scientifiche e trasformarle in reali opportunità di cambiamento.” – ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project onlus in occasione dell’incontro con il rettore Renato Guarini durante il quale sono stati illustrati i promettenti sviluppi di un brevetto nato dalla Prof.ssa Irene Bozzoni, del Dipartimento di Genetica e Biologia Molecolare, che utilizza l’
Exon skipping ed è attualmente in fase di studio preclinico.“Il Consorzio Sapienza Innovazione – per il quale erano presenti il presidente Prof. Luciano Caglioti, prorettore per la ricerca, lo sviluppo e i contatti con il mondo produttivo, e il direttore Dr. Stephen Trueman – ha svolto un lavoro straordinario per l’avvio di questo spin-off, che per la prima volta avrà un valore sociale innovativo e, come è gia avvenuto in Olanda e negli Stati Uniti, consentirà alle associazioni di recuperare risorse economiche determinanti per proseguire con le ricerche.” – ha ricordato il presidente di Parent Project –
“Lo spin-off che stiamo elaborando per arrivare a produrre una cura per la distrofia di Duchenne, è un modello di efficienza ed innovazione che permetterà all’Università di veder finalmente riconosciute le prestigiose attività scientifiche condotte dai ricercatori e alle Aziende di acquisire il know-how universitario per dedicarsi direttamente allo sviluppo produttivo e alla commercializzazione delle invenzioni.” – hanno sottolineato il Prof. Luigi Frati, Rettore Vicario e Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia e il Prof. Renzo Piva, Presidente della Commissione Innovazione della ricerca e della tecnologia
“Il ruolo di Parent Project – conclude Buccella – sarà quello di garantire il rispetto delle urgenze e delle necessità dei pazienti.”
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/DMB) è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che viene trasmessa dalle madri attraverso il cromosoma X e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia.
Il Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare promuovendo e finanziando la ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici tra i quali lo studio di Irene Bozzoni, con la tecnica dell’exon skipping con antisenso chimerici; Pier Lorenzo Puri, del Burnham Istitute di La Jolla – California, basato sull’applicazione di alcuni agenti farmacologici chiamati inibitori delle deacetilasi e Giulio Cossu, dell’Istituto San Raffaele di Milano, con le cellule staminali. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno, per le famiglie coinvolte dalla malattia.
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