Sarà il Presidente Giacomo Spissu ad aprire i lavori del Convegno sulla distrofia muscolare Duchenne e Becker, che avrà luogo a Thiesi il prossimo 5 aprile.
Parent Project Onlus presenta in Sardegna il Registro Italiano Pazienti DMD/BMD/SMA, modello d’eccellenza per diffusione d’informazioni e attenzione al paziente.
La presa in carico dei pazienti affetti dalla distrofia muscolare Duchenne e Becker, la diagnosi e la sperimentazione sull’uomo, saranno i temi centrali del Convegno “Dalla diagnosi alla presa in carico dei pazienti Duchenne e Becker” organizzato da Parent Project Onlus e che avrà luogo il prossimo 5 aprile presso la Sala Congressi “Aligi Sassu” del Comune a Thiesi, in provincia di Sassari, con inizio alle ore 9.
Durante l’evento, rivolto alle famiglie e agli specialisti interessati ad approfondire la patologia, si parlerà dello sviluppo di politiche socio-sanitarie adeguate alle malattie rare, dell’importanza della diagnosi genetica, delle pratiche terapeutiche multidisciplinari e della partecipazione dei pazienti ai trial di sperimentazione clinica. Al termine della giornata sarà presentato il Registro Italiano Pazienti DMD/BMD/SMA, realizzato da Parent Project insieme a UILDM, Famiglie SMA, ASAMSI e Telethon, allo scopo di raccogliere dati e disseminare informazioni per accelerare la definizione di nuovi approcci clinici e terapeutici.
Ai lavori, che saranno aperti dall’Onorevole Giacomo Spissu, Presidente del Consiglio Regionale della Sardegna, interverranno Maria Antonietta Melis, dell’Università di Cagliari; Loredana Boccone, dell’Ospedale Microcitemico di Cagliari; Marcello Villanova, Simonetta Vinelli, Elena Lora e Alessandra Franceschini dell’Ospedale Nigrisoli di Bologna; Francesca Ceradini, Responsabile del Registro Pazienti e Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus. Il programma è disponibile sul sito www.parentproject.it
Il Convegno ha ricevuto il contributo del Consiglio Regionale della Sardegna, del Comune di Bessude, del Comune di Bonnanaro, del Comune di Bonorva, del Comune di Borutta, del Comune di Cheremule, del Comune di Pozzomaggiore, del Comune di Thiesi e del Comune di Torralba.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/DMB) è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che viene trasmessa dalle madri attraverso il cromosoma X e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione fondata dai genitori con figli affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare promuovendo e finanziando la ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno, per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Per avere informazioni sulla partecipazione al Convegno chiamare il numero verde 800 943 333.
Per le attività in Sardegna contattare il Delegato Regionale Francesco Soro 3493229633 e-mail soro.franco@yahoo.it
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project e del Centro Ascolto Duchenne si potrà riceverle telefonando al Numero Verde 800 943 333 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Tel. 06 66.18.28.11 – Fax 06 66.18.84.28
e-mail ufficiostampa@parentproject.org
Responsabile Registro Pazienti DMD/BMD/SMA
Francesca Ceradini
Tel. 06 66.18.28.11 – Fax 06 66.18.84.28
f.ceradini@parentproject.org