Dal 62° Congresso Nazionale FIMMG-METIS una strategia per sviluppare una moderna politica della salute.
L’esperienza di Parent Project come progetto pilota per riportare il medico al fianco del malato.
“La collaborazione tra la Fimmg e Parent Project, nata in occasione della Campagna informativa sulla distrofia di Duchenne/Becker, rappresenta un importante passo avanti nella costruzione di un modello di assistenza che riconosca, ai medici di famiglia, un ruolo primario nello sviluppo delle politiche sanitarie.” – Ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project, dalla sede del Congresso Nazionale FIMMG-METIS in corso a Villasimius.
“Così come per i pazienti cronici – che come ha ricordato nei giorni scorsi Giacomo Milillo, il Segretario Nazionale della Fimmg, rappresentano il 36,6% degli italiani – chi è affetto da una 
malattia rara, come la Duchenne/Becker, ha bisogno di percorsi di cura molto complessi che vanno elaborati nel tempo. Nell’ultimo decennio c’è stato un incredibile sviluppo sia in ambito scientifico che in quello clinico ma, è anche grazie alle associazioni come Parent Project che hanno puntato sulla diffusione delle conoscenze e nell’organizzazione di un programma assistenziale sviluppato all’interno della famiglia, che le aspettative di vita dei nostri figli sono raddoppiate. Un patrimonio che continua ad essere custodito, quasi esclusivamente, dai genitori e dai pochissimi specialisti che lavorano al nostro fianco. Oggi, che stiamo per iniziare i trial clinici di sperimentazione, questo patrimonio potrebbe risultare decisivo per la stessa sopravvivenza di migliaia di ragazzi.” – prosegue il Presidente
“E’ fondamentale che i medici di famiglia e i pediatri recuperino un ruolo autorevole in questo programma, nel territorio ci sono già le risorse idonee per far fronte alle necessità dei malati e delle loro famiglie ma è necessario condividere gli sforzi per metterle in rete. Abbiamo bisogno che il sistema politico e le istituzioni sostengano questa collaborazione e favoriscano un sistema sanitario in grado di integrare anche le politiche sociali e della famiglia.” – ha concluso Buccella
La Campagna “Sintomi”, realizzata dall’agenzia Estrogeni per Parent Project con la collaborazione di Fimmg, Assofarm e Fofi, descrive in modo chiaro i primi sintomi della Distrofia Muscolare Duchenne e Becker; invita ad un approfondimento con il proprio medico o pediatra e informa sul servizio gratuito del Centro Ascolto Duchenne – Numero Verde 800 943 333 – per richiedere approfondimenti già a partire dalla diagnosi genetica.