Nell’ambito del progetto Rare Sibling (http://www.raresibling.it/) l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) sta realizzando alcune interviste mirate, secondo un formulario scritto insieme ad una psicoterapeuta, ed una survey (sondaggio) on line.
Scopo del progetto è sostenere i fratelli e sorelle di persone con malattie rare, prestando attenzione ai loro problemi.
Le famiglie della rete di Parent Project sono invitate, se lo desiderano, a partecipare alla survey, che si concluderà a fine maggio.
I risultati dello studio e le testimonianze raccolte (che potranno anche essere anonime) verranno raccolti in un Quaderno che verrà presentato nell’ambito di un evento istituzionale.
Ecco il link diretto alla Survey: http://www.raresibling.it/un-questionario-online-per-raccontarci-di-te/