Festival del Sole e della Luna: Giove si veste di meraviglia e solidarietà
Si raccolgono fondi contro la distrofia muscolare di Duchenne alla XVIII edizione del festival che trasforma la cittadina umbra in un crocevia d’arte, magia e cultura.
Dal 17 al 25 luglio a Giove (Terni) si incontreranno artisti, maghi, saltimbanchi e artigiani per portare nelle piazze, nei vicoli, al Castello arte, teatro, musica e folklore come ormai avviene da diciotto anni con sempre crescente successo.
Durante il Festival Giove diventa anche un coloratissimo bazar che va avanti fino a tarda notte. Tra i tanti artigiani saranno presenti anche i volontari dell’associazione di volontariato giovese Eugenio Berti Marini con le loro bellissime ceramiche solidali che quest’anno sostengono la lotta alla Distrofia. Chi deciderà di acquistarle contribuirà a finanziare il Fondo Daniele Amanti, istituito presso Parent Project onlus per finanziare un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutte le mutazioni meno comuni tra quelle che causano la distrofia muscolare di Duchenne.
Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne.
Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne (CAD), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate alla Comunità Duchenne. Il CAD, che risponde al Numero Verde 800 943 333, ha aperto una sede regionale in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia e Calabria
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Per maggiori informazioni sul festival, e sul calendario degli eventi: www.ilsolelalunafestival.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – Cell. 349 5737747 – ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello – Tel. 06 66.18.28.11 – press@parentproject.org