Ultime notizie
Il gruppo Italfarmaco annuncia i risultati principali positivi dal trial di fase 3 che dimostrano gli effetti benefici di givinostat in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne
Siamo felici di condividere una notizia importante annunciata ieri pomeriggio nel corso della Conferenza Annuale…
Gruppi di confronto per pazienti e famiglie: il calendario aggiornato
Dopo la positiva esperienza dei mesi scorsi, il Centro Ascolto Duchenne torna a proporre i…
Manca poco a Boomshak – Agglomerati Artistici Solidali
COMUNICATO STAMPA Boomshak22 Live Connections Il Festival solidale domenica 4 settembre torna al Castello di…
Notizie dalla Conferenza PPMD – Scottsdale, Arizona 23-26 giugno 2022
Pubblichiamo a seguire un report che riassume le principali novità emerse durante l’ultima Conferenza Annuale…
Un evento online per la Giornata mondiale sulla DMD
Mercoledì 7 settembre si svolgerà una nuova edizione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia…
Parent Project aps ricerca 1 assistente sociale – Area Centro ascolto Duchenne
Figura Professionale Assistente sociale Area di Riferimento CAD Luogo di Lavoro Roma Via De’ Francisci…
Parent Project aps Ricerca 1 RISORSA DA INSERIRE NELL’AREA RACCOLTA FONDI
Figura ProfessionaleFundRaiserArea di RiferimentoAREA RACCOLTA FONDI E COMUNICAZIONE Luogo di LavoroROMAPeriodoA PARTIRE DA OTTOBRE 2022Tipologia ContrattualeFULL…
Chiusura estiva sede
Cari amici e amiche di Parent Project, vi informiamo che le nostre attività saranno sospese,…
Il 18 settembre una nuova esperienza di volo con il drone
Prosegue il progetto "Limitless: vivere la disabilità oltre i confini", promosso da Parent Project aps,…
Le Linee guida INPS per la valutazione medico legale delle distrofie di Duchenne e Becker
Nel 2019 il Coordinamento Medico Legale dell’INPS, in collaborazione anche con Parent Project, ha pubblicato…
A febbraio 2023 la XX Conferenza Internazionale – Our XX International Conference is coming next February
Cari amici, siamo lieti di informarvi che la XX Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e…
Edgewise Therapeutics annuncia l’avvio del reclutamento nello studio clinico di fase 2 CANYON con EDG-5506 per i pazienti con distrofia muscolare di Becker (BMD)
Lo scorso 12 luglio l’azienda farmaceutica Edgewise Therapeutics ha annunciato l’inizio dello studio clinico di…
Capricor Therapeutics ha annunciato i risultati statisticamente significativi dello studio di estensione in aperto del trial HOPE-2 nei pazienti DMD trattati con CAP-1002
Il 27 giugno scorso Capricor Therapeutics ha annunciato i risultati positivi a un anno dal…
Nuovi risultati sulla funzionalità muscolare per la terapia genica di Sarepta Therapeutics
Sono stati diffusi il 6 luglio, nel corso del Congresso Internazionale sulle Patologie Neuromuscolari svolto…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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